„Mein ganzer Körper war von der Schuppenflechte betroffen, aber besonders schlimm war es im Gesicht, am Kopf, an den Armen, am Rücken und am Bauch“
Inken, du wurdest bereits mit drei Jahren mit einer mittelschweren bis schweren Psoriasis diagnostiziert. Wie äußert sich diese Krankheit?
Bei mir fing es an mit kleinen Stellen am Rücken, die vom Kinderarzt anfangs als Schorf diagnostiziert wurden. Da mein Vater jedoch auch an Schuppenflechte leidet, wurde dies dann relativ schnell auch bei mir diagnostiziert. Bei mir äußerten sich Plaques entweder in kreisrunden Formen in verschiedenen Größen oder ganz klassisch in großflächigen Flechten.
Welche stellen deines Körper sind davon betroffen?
Ohne die mittlerweile sehr wirkungsvolle Therapie verteilten sich die Flechten über den ganzen Körper. Auf dem Kopf, im Gesicht, im Genitalbereich, an den Brüsten, Armen und Beinen.
Welche Behandlung hat dir geholfen?
Nach diversen topischen Therapien in Form von Cremes und Tinkturen sowie Phototherapie folgten dann systemische Therapien. Dank eines Biologikums sind so gut wie alle Hautveränderungen weg.
Inwiefern hat sich der Zugang zu deiner Erkrankung für dich über die Jahre verändert und wie lebst du heute mit Psoriasis?
Die Informationen sind heutzutage viel leichter zugänglich. Jeder kann sich über die Therapiemöglichkeiten und die Krankheit an sich informieren. Die Aufmerksamkeit ist gestiegen und auch viele Ärzte erkennen die Krankheit früher. Zu meiner Jugendzeit gab es noch nicht so viele Therapiemöglichkeiten, sodass man jeden noch so kleinen Fortschritt als Erfolg gewertet hat. Das Ziel war es, möglichst erscheinungsfrei zu leben. Ich habe gelernt und akzeptiert, dass die Krankheit ein Teil von mir ist. Psoriasis ist mehr als nur die offensichtlichen Hautveränderungen. In Bezug auf die vielen Komorbiditäten ist das Bewusstsein für einen gesunden Lebensstil erneut gestiegen.
Du setzt dich mit der bundesweiten Kampagne „Bitte berühren – Gemeinsam aktiv gegen Schuppenflechte“ für Psoriasis ein. Wie wichtig ist Body Positivity für dich dabei?
Sehr wichtig, auch wenn ich selbst noch immer damit zu kämpfen habe. Nach außen doch oft selbstbewusst, sitzen die vielen Jahre „anders angeschaut werden“ noch immer tief in mir. Jeder sollte so akzeptiert werden, wie er ist. Auch wenn es schon viele Kampagnen mit Menschen, die nicht dem Schönheitsideal entsprechen gibt, ist es im aktuellen digitalen Zeitalter durch Social Media nicht leichter geworden, in einer scheinbar perfekten Welt nicht perfekt zu sein.
Was hättest du aus heutiger Sicht gerne damals gewusst, als du deinen ersten Schub hattest?
Da ich damit groß geworden bin, kannte ich mich nicht anders. In der Pubertät würde ich meinem früheren Ich gern
sagen, dass ich dennoch schön bin und geliebt werde, egal wie ich aussehe, und dass es mit der Zeit einfacher wird, damit umzugehen.
Welchen Rat hast du für andere Menschen mit Psoriasis hinsichtlich der medizinischen Betreuung?
Zu einem Arzt gehen, der sich möglichst auf die Krankheit spezialisiert hat und/oder gewillt ist, sich damit zu beschäftigen. Die gesamtheitliche medizinische Versorgung sollte betrachtet werden. Dazu gehört u. A. auch die mentale Gesundheit.