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Autoimmunerkrankungen

„Nur wer spricht, dem kann geholfen werden!“

Foto: Privat

Holger Busse ist Gründer des Vereins „Lila Hoffnung e. V.“ und hat es sich zur Aufgabe gemacht, über Darmerkrankungen wie CED oder Darmkrebs aufzuklären und eine Anlaufstelle für Betroffene zu schaffen. Wir sprachen mit ihm darüber, warum es gerade Männern oft schwerfällt, offen mit Erkrankungen umzugehen und warum ein Umdenken dringend notwendig ist.

Holger, du bist 1. Vorsitzender des Vereins Lila Hoffnung e.V. und selbst betroffen von einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, Morbus Crohn. Welche Rolle spielt für dich der offene Umgang mit der Erkrankung?

Der offene Umgang mit meiner Erkrankung, Morbus Crohn, fiel mir nicht immer so leicht wie heute. Gerade zu Beginn der Erkrankung war es mir peinlich und unangenehm, über den Darm, über Durchfall und Erbrechen zu reden. Dadurch, dass ich nicht offen mit der Erkrankung umgegangen bin, habe ich Freunde verloren, Ausreden erfunden, um Verabredungen abzusagen und mich in mein „Schneckenhaus“ zurückgezogen. 

Nach meiner dritten Operation und anschließenden Reha, habe ich viel gelernt. Gelernt, mir der Erkrankung umzugehen, mich selbst zu reflektieren und neuen Mut und Kraft zu gewinnen. Heute bin ich nahezu „gläsern“, was meine Erkrankung betrifft. Ich pflege einen offenen Umgang, spreche mit der Familie und Freunden darüber und bekommen unheimlich viel Unterstützung.

Männer und Frauen sind etwa zu gleichen Teilen von CED betroffen, aber die Geschlechter haben einen unterschiedlichen Umgang mit der Erkrankung. Kannst du bestätigen, dass Männer eher im Stillen leiden und weniger transparent mit ihrer Erkrankung umgehen?

Ich glaube tatsächlich, dass das viele Männer betrifft. Stark sein, unverwundbar zu sein und bloß nicht offen leiden oder mal weinen. Aber genau das ist falsch, liebe Männer. Nur wer spricht, dem kann geholfen werden. Ich selbst habe auch anfangs nicht über meine Beschwerden gesprochen. Ich hätte mir vieles leichter machen können. Besonders möchte ich warnen, Symptome und Beschwerden ernst zu nehmen und rechtzeitig zum Arzt zu gehen.

Was möchtest du speziell betroffenen Männern an die Hand geben, wenn es um das Thema Krankheitsbewältigung und Achtsamkeit geht?

Gerade zu Beginn einer Erkrankung ist es wichtig, sich mit ihr auseinanderzusetzen. Was ist es für eine Erkrankung? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es für mich? Was kann ich anderes tun, damit es mir besser geht? Wo bekomme ich Hilfe? Mir persönlich hat es nach der Reha geholfen, einige Dinge in meinem Alltag zu ändern. Mehr Zeit für mich, ein gutes Zeitmanagement um Stress zu vermeiden und eine gesunde ausgeglichene Ernährung.

Welche Hilfestellungen bietet euer Team von Lila Hoffnung für Betroffene einer CED, ganz egal, ob Mann oder Frau?

Wir als Verein Lila Hoffnung – CED und Darmkrebshilfe e. V. unterstützen Betroffene beim Umgang mit der Erkrankung. Durch Arzt-Patientenseminare bieten wir Möglichkeiten, auch mit einem medizinischen Background Fachbezogene Fragen zu beantworten. Aus eigener Erfahrung weiß ich wie schwer eine chronisch entzündliche Darmerkrankung verlaufen kann. Aus diesem Grund erfüllen wir Herzenswünsche für Betroffene Patienten mit Morbus Crohn, Colitis ulcerosa oder Darmkrebs. Hier haben wir für die Krankheitsbilder in Deutschland ein Alleinstellungsmerkmal auf das wir sehr stolz sind. Warum? Weil wir mit einem erfüllten Herzenswunsch für einen Moment die Erkrankung vergessen lassen, Patienten Mut machen, nicht aufzugeben.

Sie möchten mehr erfahren?

Weitere Informationen finden Sie unter www.lilahoffnung.de

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