Nach einer Fersenblutabnahme bei Lenas Geburt bestätigt sich der Verdacht auf eine erbliche Stoffwechselerkrankung. Die Diagnose veränderte das Leben der Familie grundlegend. Doch sie haben gelernt, mit der Herausforderung umzugehen und ihren Alltag mit Liebe und Fürsorge zu gestalten.
Ihr Kind hat Mukoviszidose: Wie haben Sie als Familie auf diese Nachricht reagiert?
Nach der Geburt unserer Tochter im Oktober 2018 und einer Fersenblutabnahme wurden wir darüber informiert, dass wir einen Anruf bekommen, falls unser Kind eine Erkrankung hat. Als der Anruf kam, befand ich mich wie in einem Tunnel. Ich legte auf, lief zum Fenster, atmete schnell und brach innerlich zusammen. Danach habe ich dummerweise das Internet rauf und runter nach Symptomen, Lebenserwartung, Zukunft, Schwierigkeiten etc. durchsucht. Ich hielt mein Kind die ganze Nacht und habe geweint. Die Tage darauf waren kraftraubend. Nach einem Schreiben des Klinikums und dem Besuch in der Mukoviszidose Ambulanz der Medizinischen Hochschule Hannover bekamen wir die Diagnose. Lena war da etwa fünf bis sechs Wochen alt. Mein Mann hatte bis zuletzt gehofft, dass es ein Irrtum war und erlitt die gleichen Gefühle, nachdem wir in der Medizinischen Hochschule waren und dort der Verdacht bestätigt wurde.
Welche Symptome hat bzw. hatte Ihre Tochter?
Direkt nach der Entbindung hatte ich das Gefühl, dass mit Lena etwas nicht stimmte. Sie hatte stark abgenommen, und die Krankenschwestern rieten mir zu mehr Stillen und Zufüttern. Doch sie hatte Schwierigkeiten beim Trinken, litt unter Gelbsucht und ihr Stuhlgang war auffällig fettig. Zu Hause wurde es noch schwieriger, da sie alles sofort wieder erbrach und unter Schmerzen litt. In den folgenden Jahren bis zu ihrem dritten Geburtstag kämpfte Lena immer wieder mit Verdauungsproblemen. Mehrere Krankenhausaufenthalte waren nötig, um ihre Gesundheit zu überwachen, und sie zeigte Anzeichen wie flüssigen Stuhlgang, starken Durst, rasselnde Atemgeräusche und Atemnot. Außerdem entwickelte sie ein gespaltenes Verhältnis zum Essen.
Was hat sich seitdem im Familienleben verändert?
Mit Lenas Geburt und der Diagnose hat sich unser Alltag mit zwei Kindern stark verändert.
Täglich lernen wir, mit der Mukoviszidose umzugehen und planen unseren Alltag entsprechend mit Inhalationstherapie, Medikation, Physiotherapie und Hygieneregeln. Wir versuchen, die Erkrankung in unseren Alltag zu integrieren, ohne dass sie uns dominiert. Der Muko e. V. und die Familienreha haben uns sehr geholfen. Unser Sohn (damals dreieinhalb Jahre alt) war sehr geduldig und musste einiges einstecken. Wir haben jetzt Mama- und Papa-Tage eingeführt, wo er mit einem von uns beiden etwas Schönes unternimmt. Obwohl es manchmal anstrengende Tage gibt, finden wir Kraft in unseren gemeinsamen Momenten als Familie. Beispielsweise hören wir abends zusammen Musik und begleiten Lena bei ihrer Inhalation. Unsere Familie ist eingespielt, jeder hat seine Aufgaben.
Wie kommt Ihr Kind mit der chronischen Erkrankung und der (Inhalations-)Therapie zurecht?
Lena inhaliert seitdem sie vier Wochen alt ist. Seitdem machen wir auch täglich physiotherapeutische Übungen, Atemtherapie und haben zwei Mal wöchentlich Termine beim Physiotherapeuten. Mit dreieinhalb Jahren hat sie angefangen selbst die Inhalette zu halten. An Tagen, wo sie zu müde oder schwach war, haben wir versucht, sie spielerisch zu motivieren.
Lena mag die Atemtherapie, die spielerisch in den Alltag mit Aktivitäten wie Blasen über Strohhalme, Pusten von Farbkleksen und Wattebällchen integriert wird.
Was raten Sie anderen Eltern in der gleichen Situation?
Wir raten den Eltern nach einer Diagnose zunächst ruhig zu bleiben und sich nicht – beispielsweise durch das Internet – verunsichern zu lassen. Auch ist die Forschung jetzt viel weiter und es gibt unterschiedliche Medikamente/ Modulatoren auf dem Markt. Ein gutes Netzwerk aus Kinderärzten und ein guter Kontakt zu Apotheken hilft. Der Austausch mit anderen Familien und die Suche nach Tipps kann hilfreich sein. Wir haben dafür die Regionalgruppe Wolfsburg, die wir zusammen mit Frau und Herr Baumann unter dem Dach des Muko e. V. gegründet haben.