Barbara Baysal ist Trägerin des Bundesverdienstkreuzes und Vorsitzende des Bundesverbands Selbsthilfe Lungenkrebs e. V. Öffentliche Anerkennung war allerdings nie ihr Antrieb. Vielmehr will sie ihre Erfahrungen mit Betroffenen teilen und ihnen helfen, die Lust am Leben wiederzufinden. Sie selbst hatte bereits zweimal Lungenkrebs, hat sich durch unzählige Rückschläge gekämpft und ist heute tumorfrei.
Wie geht es Ihnen heute, und wie sieht Ihr Alltag aus?
Mir geht’s im Großen und Ganzen gut. Lungenmäßig bin ich ein wenig eingeschränkt. Mein Alltag besteht sehr viel aus Selbsthilfe. Ich bin seit meiner Zweitdiagnose berentet und habe meine Aufgabe in der Selbsthilfe gefunden. Dabei unterstütze ich Patienten und Angehörige während der Erkrankung.
Wann haben Sie die Diagnose erhalten?
Die erste Diagnose bekam ich 2001, und das war ein Zufallsbefund. Ich war wegen etwas anderem im Krankenhaus und bei einem Check ist dann etwas in der Lunge aufgefallen. Dem wurde dann nachgegangen, allerdings wurde bis zu meiner Operation davon ausgegangen, dass es sich um eine verkapselte Entzündung handelt.
Erst nach dem Aufwachen auf der Intensivstation wurde mir gesagt, dass es ein bösartiger Lungentumor war.
Was waren die nächsten Schritte nach der Diagnose?
Es war wirklich eine Achterbahnfahrt. Ich konnte es nicht glauben, habe in den Spiegel geguckt und sah aus wie immer. Ich fühlte mich einfach nicht krank und dachte: „Die müssen sich geirrt haben.“ Allerdings konnte ich nach der Operation die ersten paar Tage nur zwei, drei Schritte gehen und war schwach. Mir wurde schnell gesagt, dass eine Chemotherapie nicht nötig ist, da der untere linke Lungenlappen entfernt wurde und keine Lymphknoten befallen waren.
Mir wurde gesagt, es kann sich nicht verbreiten, und ich habe das auch noch geglaubt. Es hieß: „Mädchen, sei froh, dass es nicht in der Mitte der Lunge sitzt.“ Mein Rentenantrag wurde dann erst trotz anhaltender Schmerzen abgelehnt. Als dann die zweite Diagnose kam, war das wie ein Horrortrip für mich. Ich wusste nicht, wie es jetzt weitergeht. Das Krankengeld war ausgelaufen, die Rente abgelehnt und das ganze Drama ging noch mal los. Im ersten Moment hat das für mich bedeutet: Jetzt ist Ende, das schaffst du nicht mehr.
Was hat dabei geholfen, den Mut aufrechtzuerhalten oder wiederzufinden?
Man kann wirklich von Wiederfinden sprechen. Ich konnte mir nichts mehr kaufen, wollte keinen Besuch haben, weil ich mich verabschieden müsste. Überall im Fernsehen sind Leute an Krebs gestorben, und ich habe mich zurückgezogen und gewartet, dass das Ende kommt.
Dann hatte ich das Glück, dass ich in einer gemischten Selbsthilfegruppe einen Patienten kennengelernt habe, der sich mit seinem Tod auseinandersetzen musste. Mit ihm habe ich lange gesprochen und mich mit meinem Leben und meinem Ableben auseinandergesetzt. Das war schon ein schmerzhafter Prozess. Doch dann kam ich zu dem Schluss: Wenn ich so weitermache, bin ich eigentlich tot, aber ich möchte ja leben.
Ich habe dann alles gekauft, was ich mir leisten konnte, und gemacht, worauf ich Lust hatte, weil ich das genießen wollte, solange ich noch kann.
Dann habe ich den Sinn in meiner eigenen Erkrankung gefunden: anderen Betroffenen den Weg ein wenig zu erleichtern. Ich habe gelernt, dass man mit Lungenkrebs leben kann.
Was für ein Gefühl ist es, dann plötzlich mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet zu werden?
Ich konnte es überhaupt nicht begreifen. In meinen Augen mache ich ja nichts Besonderes. Ich habe mich im ersten Moment gefragt, ob das überhaupt echt ist. Und dann macht es mich natürlich sehr stolz zu sehen, dass die Arbeit, die man macht, in so einer Form anerkannt wird. Das Gefühl kann man gar nicht beschreiben.
Ich mache das, weil ich die Erfahrung selbst gemacht habe, wie es ist, wenn man sich wünscht, es würde jemanden geben, mit dem man sich unterhalten kann, ohne erklären zu müssen, wie es einem geht oder was gerade mit einem passiert. Wenn ich das anderen weitergeben und ihnen sagen kann: „Wenn du was brauchst, ruf mich an!“ – egal in welcher Phase, egal zu welchem Zeitpunkt –, dann hilft man den Menschen auf einer ganz anderen Ebene.
Gibt es Momente, in denen man darüber nachdenkt, wie das Leben wohl aussehen würde, wenn man gesund geblieben wäre?
Ja, definitiv. Doch ich kam irgendwann zu dem Punkt, an dem mir klar wurde: Wahrscheinlich musste ich krank werden, damit es jemanden gibt, der für andere diese Arbeit macht. Es ist wichtig, mit Lungenkrebs öffentlich umzugehen und die Menschen dafür mehr zu sensibilisieren. Dafür musste ich wahrscheinlich krank werden, dass dafür dann eine Tür aufgeht. Und ich habe dadurch viel gelernt, lerne tolle Menschen kennen und sehe Ärzte und Professoren mit anderen Augen.
Was möchten Sie anderen Betroffenen mitgeben?
Informiert euch! Fragt so lange nach, bis ihr verstanden habt, was los ist. Gebt dabei nicht auf. Und nehmt eine Bezugsperson mit, die euch beisteht. Wenn man mit dem Arzt nicht klarkommt, weil er beispielsweise nur die Krankheit sieht und nicht den Menschen, sollte man den Arzt vielleicht wechseln. Man muss dem Arzt vertrauen können und ihm alles sagen können. Wenn man Angst vor seinem Arzt hat, verschweigt man ihm Dinge, und das darf nicht sein.
Um Patienten dabei unter die Arme zu greifen und ihnen zu helfen, haben wir gemeinsam mit dem Bundesverband einen Patientenordner erstellt, der für neudiagnostizierte Patienten kostenlos ist.