Menschen mit einem Kurzdarmsyndrom haben zu wenig Darm zur Aufnahme von Nährstoffen und Flüssigkeit.

Bei Kindern sind oft angeborene Fehlbildungen die Ursache für das Kurzdarmsyndrom. Manche Frühgeborene entwickeln eine Darmentzündung, die so ausgeprägt ist, dass ein Teil des schwer entzündeten Darms entfernt werden muss. Bei Erwachsenen kann es ein Morbus Crohn sein oder Durchblutungsstörungen durch Verschlüsse von Blutgefäßen, die den Darm versorgen. Durch eine oder mehrere Operationen wird der befallene Darmabschnitt entfernt. Dabei kann es sich um Dünndarm, Dickdarm oder beides handeln. Zunächst benötigen die Betroffenen täglich Infusionen, die alle benötigten Nährstoffe, Vitamine und Spurenelemente enthalten, die sonst der Darm aufnehmen würde. Diese sogenannte parenterale Ernährung wird über einen Katheter gegeben, der unter der Haut entlang läuft und dann direkt in die obere Hohlvene führt. Über einen Zeitraum von vielen Monaten passt sich die Funktion des verbliebenen Darms an die Situation an, sodass ein Teil der Betroffenen mit der Zeit immer weniger parenterale Ernährung benötigt oder sogar wieder ganz ohne Infusionen leben kann. Mit einer patientenindividuell hergestellten parenteralen Ernährung, dem sogenannten Compounding, kann die Zusammensetzung der Infusion während der Zeit, in der sich der verbliebene Darm an die neue Situation anpasst, immer wieder an die jeweilige Aufnahmefähigkeit des Darms angepasst werden. Dafür müssen die Patient:innen nicht die ganze Zeit im Krankenhaus bleiben. Apotheken liefern die Arzneimittel. Homecare Unternehmen kümmern sich um die Bereitstellung aller notwendigen Geräte, der Infusionsbeutel, des Verbrauchsmaterials. Dort tätige spezialisierte Pflegekräfte leiten Patienten und Angehörige oder Pflegedienste im Umgang mit den Materialien und dem zentralen Venenkatheter an, kommen am Entlassungstag nach Hause, unterstützen und begleiten sie die ersten Tage und sind rund um die Uhr ansprechbar für Probleme mit der parenteralen Ernährung.

Sobald sich der Gesundheitszustand stabilisiert hat, können die Infusionen zu Hause gegeben werden und laufen oft auch nur abends und nachts. Tagsüber können Kinder in die Kita oder Schule gehen und Erwachsene in ihren Alltag zurückkehren.

Menschen mit einem Kurzdarmsyndrom können oft große Mengen essen, die nicht vom Darm aufgenommenen Nahrungsbestandteile führen dann jedoch zu Durchfall. Um die Durchfälle, Bauchschmerzen oder Blähungen möglichst gering zu halten, passen die Betroffenen gut auf, was und wie viel sie essen und trinken. Mit der Unterstützung von Ernährungsfachkräften lernen sie, die Ernährung angepasst an ihre Darmfunktion so zusammenzustellen, dass sie ihren Alltag möglichst unbeschwert meistern können.

Auf das Kurzdarmsyndrom spezialisierte Zentren vereinen Menschen aus unterschiedlichen Berufsgruppen, die sich alle mit der Erkrankung gut auskennen. Dort werden Behandlungspläne erstellt und immer wieder angepasst, und es kann auf Komplikationen reagiert werden. Die Zentren übernehmen die recht aufwändige Behandlung gemeinsam mit Hausärzt:innen oder Kinderärzt:innen.

Regelmäßige Arztbesuche sind nötig, um sicherzustellen, dass keine Mangelerscheinungen auftreten und andere Organe wie die Leber oder Nieren keinen Schaden durch die künstliche Ernährung nehmen. Eine bedrohliche Komplikation sind Blutvergiftungen. Bakterien gelangen über den Katheter in das Blut und verursachen schwere Infektionen, die im Krankenhaus mit Antibiotika behandelt werden müssen. Deshalb ist es ausgesprochen wichtig, dass die Personen, die sich um die tägliche parenterale Ernährung kümmern, perfekt steril arbeiten und dabei keine Fehler machen.

Meine Patienten mit Kurzdarmsyndrom sind Kinder und Jugendliche, deren Eltern von Pflegekräften angeleitet und unterstützt wurden und sich fast immer selbst um das Anhängen und Abhängen der Infusionsbeutel, die Ihnen von Firmen nach Hause geliefert werden, kümmern. Die Jugendlichen ermuntern wir sehr, diese Tätigkeiten Schritt für Schritt selbst zu erlernen, damit sie genau wie ihre Freundinnen und Freunde ein selbstbestimmtes und unabhängiges Leben trotz der schweren Erkrankung führen können.