Eine unerwartete Diagnose, unverständliche Informationen zur Erkrankung, bevorstehende Operationen – es gibt viele Gründe oder Situationen, sich mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (kurz CED) einsam, isoliert und hilflos zu fühlen. Betroffene haben oft Ängste und negative Gedanken und machen diese vielfach mit sich selbst aus.
Starkes Wir-Gefühl
Erteilen Ärztinnen und Ärzte in vielen Situationen fachlichen Rat und beraten aus professioneller Sicht zu CED-Therapien, können Betroffene anders unterstützen. Sie teilen ihre Erfahrungen oder unterstützen emotional, weil sie viele Situationen selbst erlebt haben. In Selbsthilfegruppen finden sich Betroffene zusammen, um sich auszutauschen, voneinander zu lernen sowie sich gegenseitig zu helfen und zu motivieren. Die Gespräche mit Gleichgesinnten unterscheiden sich oft auch von solchen mit Freund:innen und der Familie. Meist haben sie diese Situationen noch nicht durchlebt oder mussten die anstehenden Entscheidungen selbst nicht treffen.
Selbsthilfegruppen sind aber leider oftmals mit einem negativen Stigma und einer veralteten Vorstellung behaftet. Doch das muss nicht sein, denn durch den Erfahrungs- und Informationsaustausch können Betroffene Mut schöpfen und finden die Motivation, sich ihren Problemen anzunehmen. Es geht um das Kollektiv: Im Gespräch miteinander erfahren alle Verständnis für ihre Situation, erleben ein Gefühl von Sicherheit und Zusammengehörigkeit. Gemeinsam wird durch schwierige Zeiten gegangen.
Lea hat Colitis Ulcerosa und ist Mitgründerin der Selbsthilfegruppe DuGehstNichtAllein
Selbsthilfe ist eines der wichtigsten Medikamente überhaupt. Mehr Wissen – als in einer Runde von selbst Betroffenen – gibt es nicht. Selbsthilfe bedeutete Zusammenhalt, Verständnis, Austausch, der auch ohne Worte funktioniert. Selbsthilfe bedeutet, du bist damit nicht allein!
Für jeden der passende Weg zum Austausch
Das veraltete Bild der Selbsthilfe kann man aber nur aus den Köpfen vertreiben, wenn man selbst erlebt, wie sie heute funktioniert. Denn sie kann auf viele Arten stattfinden: in Form von persönlichen Treffen, ganz zwanglos im Café im Kiez, bei gemeinsamen Spaziergängen, oder auch digital über den Screen zu Hause.
Besonders für Betroffene, die sich noch unsicher sind, ob sie bereit sind, den direkten Austausch mit anderen Betroffenen zu suchen, können digitale Angebote von Selbsthilfegruppen ein guter Einstieg sein. So kann man beispielsweise in virtuellen Gruppenräumen oder Foren erst einmal „schnuppern“ und sich an den persönlichen Austausch vorsichtig herantasten. Aber auch in Zeiten, in denen es Betroffenen krankheitsbeding nicht gut geht, können digitale Angebote eine gute Möglichkeit sein, die eigenen vier Wände nicht verlassen zu müssen und weiterhin im Austausch zu bleiben.
Selbsthilfe gibt mir die Kraft, mich all meinen Ängsten zu stellen. Zu wissen, dass ich ein Netzwerk hinter mir habe, das immer für mich da ist und mich auffängt, wenn ich es brauche, verschafft mir ein Gefühl von Sicherheit. Gemeinsam in einer Gruppe aus Gleichgesinnten sind wir stark.
Kirsten hat Morbus Crohn und MS und engagiert sich im Verein CHRONISCH GLÜCKLICH e. V.
Hilfe zur Selbsthilfe
Selbsthilfegruppen sind häufig Teil von regionalen oder bundesweiten Selbsthilfeorganisationen. Manchmal sind sie auch als Verein organisiert und werden ehrenamtlich von Betroffenen geleitet. Vielleicht passt nicht gleich die erste Selbsthilfegruppe, die man ausprobiert. Dann sollte man weitersuchen, nach einer Gruppe, die besser zu einem selbst und den eigenen Bedürfnissen passt.
In zwei neuen Folgen des „Klartext reden“-Podcast dreht sich alles um die positiven Effekte von Selbsthilfegruppen und warum man mit einer CED niemals allein ist. In Folge 18 erzählen Lea und Lars von „DuGehstNichtAllein“, was Selbsthilfe für sie bedeutet und was das besondere an ihrer Selbsthilfegruppe ist. Und auch Kirsten spricht in Folge 17 darüber, warum die Selbsthilfe und Vereinsarbeit für sie eine so wichtige Rolle spielt: sowohl für den Austausch mit anderen Betroffenen als auch zur Aufklärung der Öffentlichkeit rund um das Thema CED.
Weitere hilfreiche Tipps für den Umgang mit CED im Alltag sowie hilfreiche Adressen sind auf der Webseite www.meineCED.de zu finden.
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