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Marcus Töpp ist psychologischer Berater und hat sich auf die Beratung von Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen spezialisiert. Er selbst hat 2008 die Diagnose Colitis ulcerosa erhalten und weiß somit genau, welche Sorgen, Ängste und Herausforderungen mit einer CED-Erkrankung einhergehen können. Wir sprachen mit ihm über die individuelle und umfassende Betreuung Betroffener, die unbedingt auch die seelische Gesundheit in den Fokus nehmen sollte

Marcus Töpp

Psychologischer Berater mit Spezialisierung auf Klienten mit einer CED

Marcus, du bist selbst betroffen von einer CED, du hast Colitis ulcerosa. Kannst du uns kurz erzählen, wann du die Diagnose bekommen hast und was danach in deinem Kopf vor sich ging?

Das war 2008, nachdem ich monatelang irrtümlich auf Hämorrhoiden behandelt worden war. Weil sich meine Symptome nicht besserten, bat ich um eine Darmspiegelung und setzte mich durch. Im Krankenhaus wurde eine tiefe Entzündung festgestellt und sofort eine Kortison-gestützteTherapie eingeleitet. Etwa sechs Monate später erfuhr ich – mehr zufällig – von einer Assistenzärztin, dass ich eine chronische Krankheit habe, die nicht heilbar ist, und dass sich mein Leben komplett ändern würde. Das war mir bis dahin nicht klar und ich war zunächst völlig geschockt. 

Wie bist du damit umgegangen? 

Ich stieg ins Auto, fuhr durch eine Radarfalle und wurde angehalten. Der Polizist merkte, dass etwas nicht in Ordnung ist, und fragte nach. Das war das erste menschliche Gespräch, für mich ein Schlüsselerlebnis.

Wie kam es zu deiner Entscheidung, eine Ausbildung zum psychologischen Berater zu absolvieren und sich auf die psychosoziale Betreuung von CED-Patientinnen und -Patienten zu fokussieren? 

Der Polizist hat das gemacht, was eigentlich der Arzt hätte tun sollen. Er hat empathisch reagiert. Danach habe ich beschlossen, mein Schicksal selbst aktiv in die Hand zu nehmen und auch andere zu unterstützen.

Ich habe mithilfe der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung einen Arzt in meiner Nähe gefunden, der mir zugehört und mich beraten hat. Gemeinsam haben wir die passende Therapie gefunden. Danach ging es bergauf. 

Auch Reden hilft, aber ich hatte Mühe, jemanden zu finden, der mein Anliegen versteht. Mit der Ausbildung zum psychologischen Berater habe ich begonnen, um mir selbst und anderen Betroffenen helfen zu können. 

Eine umfassende und ganzheitliche CED-Therapie besteht also nicht nur aus der Einnahme von Medikamenten, sondern bedeutet auch, den mentalen Zustand der Patienten stets im Blick zu behalten. Wird dieser Zusammenhang deiner Meinung nach ernst genug genommen, sowohl seitens der Ärzte als auch seitens der Betroffenen selbst? 

Meist wird medikamentös behandelt, das schafft aber eine „Fremdwirksamkeit“. Ich wünsche mir für Mitbetroffene, dass es jemanden gibt, der sie nach der Diagnose ein Stück des Wegs begleitet, ihnen Informationen gibt und ihnen Mut macht, um aus der Schockstarre herauszukommen und selbstwirksam zu werden. 

Es braucht auch eine veränderte Wahrnehmung. Patienten sind keine Bittsteller. Sie sind Auftraggeber, die mit einbezogen werden sollten, damit sie zusammen mit ihren Ärzten einen Plan entwickeln können, der zu ihrer Situation passt. 

Was sind die größten bzw. häufigsten Herausforderungen, mit denen CED-Betroffene zu dir in die Beratung kommen?

Im ersten Schritt geht es meist darum, dass jemand eine Diagnose bekommen hat und stark verunsichert ist. Was bedeutet das, wie geht es weiter? Danach kommt die Frage: Was kann ich selbst tun? Ich wünsche mir, dass diese Frage an erste Stelle rückt. Es tut gut und ist für den Behandlungserfolg wichtig, sein Schicksal selbst in die Hand zu nehmen. 

Was wünschst du dir als Patient, aber auch als Berater, wenn es um den Stellenwert der psychosozialen Versorgung von CED-Betroffenen geht?  

Ein großer Wunsch ist, dass gleich mit der Diagnose Hilfestellung angeboten wird, mit einer Begleitung für die ersten Wochen. Es sollte präventiv geholfen werden, noch bevor jemand eine Psychotherapie braucht. Insbesondere in Bezug auf die soziale Versorgung der Patienten muss sich etwas tun – das ist übrigens auch das Feedback von Ärzten. Ich biete eine Begleitung nach der Diagnose an, persönlich oder per Videosprechstunde, und gehe mit den Mitbetroffenen die ersten Schritte, den ersten Teil des Weges zur Selbstwirksamkeit. Das sollte so selbstverständlich sein wie der Gang ins Fitnessstudio.

JANSSEN CED PARTNER SERVICES FüR MENSCHEN MIT CED

Janssen CED Partner umfasst ein Serviceangebot, das speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit CED zugeschnitten ist. Die Inhalte sollen Betroffene emotional ansprechen, auf verständliche Weise aufklären und mit Tabus brechen. 

Warum sind gute Gesundheitsinformationen wichtig? Weil Wissen der Schlüssel ist: Wer seine Erkrankung versteht, die Auslöser kennt und um die therapeutischen Möglichkeiten weiß, arbeitet aktiv an einer Therapie mit – und das ist der erste Schritt, um das eigene Leben nicht von der Erkrankung bestimmen zu lassen.

Das Serviceangebot möchte Betroffene in jeder Phase ihrer Erkrankung bei Fragen und Herausforderungen unterstützen. Idee ist, Menschen mit CED einen einfachen Zugang zu wissenschaftlich fundierten und gut verständlichen Informationen rund um das Krankheitsbild zu bieten und sie dort abzuholen, wo sie sich informieren. Das Angebot umfasst u. a. die Webseite www.meineCED.de, die Podcast-Reihe „CED-Klartext“ auf dem Spotify- und Deezer-Kanal sowie die CED-Beratung. Hier können CED-Betroffene per Telefon oder Video-Call hilfreiche Informationen zu verschiedenen CED-relevanten Themen erhalten. 

SO FUNKTIONIERT DIE CED-BERATUNG: 

1. Einfach registrieren über die kostenfreie Telefonnummer 0800/95 48 320 oder die Webseite www.meineced.de/unterstuetzung

2. Persönlichen Beratungstermin und Thema vereinbaren (Mo.–Fr. zwischen 9 und 18 Uhr)

3. Individuelles Gespräch führen 


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