Drei Frauen im Einsatz für mehr Aufklärung bei Morbus Parkinson.
400.000 Menschen in Deutschland sind an Morbus Parkinson erkrankt.
Zehn Prozent der Erkrankten sind bei der Diagnose keine 40 Jahre alt.
Gisela Steinert (62), Astrid Breuer (55) und Stephanie Heinze (51) haben in jungen Jahren die Diagnose Morbus Parkinson erhalten, die ihr Leben schlagartig veränderte. Sie ließen Altes los und begannen Neues. Parkinson hat sie verändert, sagen sie selbst – und machen jetzt möglichst nur noch Dinge, die ihnen gut tun und wichtig sind. Dazu gehört auch, Erkrankte aufzuklären und zu unterstützen. Es gibt für sie nur einen Weg: „Wir sitzen im gleichen Boot und rudern gemeinsam in eine Richtung“.
Gisela, die alle Gisi nennen, ist erst 36 Jahre alt, als es sie trifft. 1994 beim Frankfurt-Marathon habe sie erstmals bewusst Symptome wahrgenommen, erzählt sie. Gisi gehört zu den Gründern von PARKINSonLINE e.V., dem mittlerweile größten Selbsthilfeforum im Internet. Hier arbeitet sie zeitweilig auch im Vorstand. Seit 2001 leitet sie die Selbsthilfegruppe für jung an Parkinson Erkrankte in Sulzbach im Taunus, organisiert Parkinson-Aktionstage und moderiert zwölf Jahre begleitend eine Radiosendung mit Infos über die Erkrankung. Für ihr Engagement und ihre Aufklärungsarbeit hat die Hilde-Ulrichs-Stiftung sie 2002 ausgezeichnet; 2008 folgte das Bundesverdienstkreuz. Gisela ist Vorbild und Motivation für viele Erkrankte.
Astrid ereilt die Diagnose im Alter von 40 Jahren. Damals steht sie voll im Beruf und hat zwei heranwachsende Kinder zu versorgen. Die Parkinson’sche Erkrankung ist ihr nicht fremd, da ihr Chef und ihre Nachbarin auch davon betroffen sind. Von Beginn an ist ihr klar, dass sie die Krankheit nicht als Einbahnstraße sehen will. Seit jeher sportlich aktiv, bleibt sie am Ball, informiert sich kontinuierlich und spürt recht schnell, dass und wann es ihr besser geht und wie sie bestmöglich mit den Beeinträchtigungen leben kann. Während einer gemeinsamen Veranstaltung mit der HiIde-Ulrichs-Stiftung entschließt sich Astrid im Jahr zehn nach der Diagnose, die Selbsthilfegruppe „Parkinsontreff Ingelheim“ zu gründen.
Stephanie ist 39 Jahre alt, beruflich erfolgreich und in einem internationalen Konzern tätig, als sie an Parkinson erkrankt. Nach sechs Jahren steigt sie aus ihrem Job aus und lässt sich zur Stiftungs-Managerin ausbilden. Zunächst für vier Jahre Geschäftsführerin, leitet sie seit 2018 als Vorstandsvorsitzende die inzwischen professionell aufgestellte Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung. Stephanie baut die Einrichtung aus, erhöht deren Bekanntheitsgrad und schafft es samt Team, wichtige Studien und Projekte zu fördern, deren Ergebnisse den Erkrankten zu Gute kommen. 2018 pilgert sie auf dem Jakobsweg und sammelt Spendengelder zugunsten der Parkinsonforschung. Ihre sportlichen Aktivitäten sowie ihr ehrenamtliches Engagement sind Teil ihrer Therapie.
Gisi, Astrid und Stephanie lernten sich vor über zehn Jahren in Gisis Selbsthilfegruppe kennen. Sie unterstützen einander, sind maßgebliche Netzwerker im Rhein-Main-Gebiet und darüber hinaus. Die drei Frauen sind froh, dass es ihnen gelungen ist, über die Jahre so wirkungs- und vertrauensvoll zusammenzuarbeiten. Davon profitieren viele, die wie sie an Parkinson leiden.