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„Ich möchte im Frieden mit mir und meiner Krankheit leben“

Fotos: Privat

Samira Mousa, Kevin Hoffmann, Alexandra Leyer und Danielle Reinecke haben alle vier Multiple Sklerose (MS), eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Ein Gespräch mit ihnen über Auswirkungen ihrer Krankheit auf ihr berufliches wie privates Leben und darüber, mit welchen Herausforderungen sie dabei kämpfen und wie ihnen auch ihr Wunsch nach mehr Aufklärung als Influencer Kraft und Motivation gibt, mit MS besser umzugehen und anderen zu helfen.

Könnt ihr zu Beginn schildern, wie sich die MS auf euer Leben körperlich auswirkt?

Kevin: Ich hatte den ersten Schub beim Sport und die klassische Sehnerventzündung, sodass ich auf dem rechten Auge weniger sehen konnte. Hinzu kamen taube Gliedmaßen, kein Gefühl in den Fingern. Ich habe auch lange Zeit mit mir und meiner Psyche gekämpft. Der größte Erfolg hätte mich nicht zum Lächeln gebracht. Ich hatte mich völlig isoliert. Inzwischen bin ich aber schubfrei und engagiere mich in der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft.

Danielle: Sehnerventzündungen führten dann zur Diagnose: MS. Ich bin inzwischen leider aus dem Arbeitsleben heraus. Hin und wieder übernehme ich einen Job, auch um die Rente aufzubessern. Aber problematisch finde ich tatsächlich das Thema Krankheitsarmut, was mich umtreibt. Es fällt außerdem schwer, von anderen die Anerkennung für unsere Probleme zu  bekommen. Denn man sieht Betroffenen mit MS die Krankheit nicht immer gleich an. 

Alexandra: Es begann bei mir 2012. Ich hatte auch die klassische Sehnerventzündung. Ich sah Doppelbilder, alles verschwommen und verschleiert. Ein Neurologe teilte mir dann die Krankheit mit. Nach 2017 ging es dann richtig mit Taubheitsgefühl, Gangunsicherheit und Kribbeln los. Seitdem hatte ich sechs Schübe. Bei mir kamen als Folgeerscheinungen Angststörungen, Depressionen und eine Essstörung hinzu. Ich arbeite als Krankenschwester in einem sehr stressigen Job. Deshalb bin ich nur 25 Stunden in der Woche tätig. Mehr tut mir nicht gut.

Samira: Ich litt zu Beginn auch sehr unter den psychischen Belastungen. An jedem Morgen dachte ich: Jetzt ist der Tag gekommen, heute kann ich nicht mehr laufen. Bis 2017 hatte ich sehr viele Schübe, inzwischen bin ich schubfrei. Tatsächlich geht es mir von Tag zu Tag sogar besser, was ich nicht erwartet hätte. Allerdings habe ich auch mein Leben verändert. Da macht die Summe der Dinge den Unterschied. Ich bin kein Partygirl mehr in Berlin. Dank Psychotherapie habe ich Traumata verarbeitet. Beruflich bin ich u. a. selbstständige Unternehmensberaterin und Autorin. Ich arbeite maximal fünf Stunden am Tag. Mehr geht nicht. Ich sage immer: Die MS ist der größte Luxus, den ich mir gegönnt habe. Die finanzielle Belastung ist schon erheblich. Als chronisch Erkrankter kannst du dich in Deutschland außerdem nicht vernünftig absichern. Gerade als Selbstständiger bist du in diesem System nicht vorgesehen. Wir sind doch real – finden aber am Rande statt.

Der virtuelle MS Talk 2020 mit Kevin, Samira, Danielle und Alexandra

Ihr habt das berufliche Leben schon angesprochen. Was hat sich in eurem privaten Leben verändert?

Alexandra: Mein Freundeskreis ist ein anderer. Ich war früher nächtelang auf Partys unterwegs und konnte da mithalten. Aber bei einem Festival drei Tage lang durchzufeiern, schaffte ich irgendwann nicht mehr. Leider habe ich erfahren, dass einige dafür wenig Verständnis hatten und auf meine Krankheit keine Rücksicht nahmen. Es hat Jahre gedauert, bis ich die herausgefunden habe, die wirklich für mich da sind. Sie nehmen mich so, wie ich bin.

Samira: Meine Partyfreunde sind inzwischen auch nicht mehr Teil meines Lebens. Ich habe aber inzwischen auch andere Interessen. Mein neuer Partner muss mich als Samira mit MS, die nicht immer stark sein kann, erst mal kennenlernen. Hier muss es mir gelingen, ihn nah an mich heranzulassen. In einer Beziehung kannst und darfst du das nicht verbergen.

Danielle: Ich lebe in einer Wohngemeinschaft mit einem anderen MS-Erkrankten. Der große Vorteil ist, dass wir uns gegenseitig unterstützen, jeder nach seinen Stärken. Das ist eine unglaubliche Hilfe.

Die Medizin macht inzwischen sehr viele Fortschritte. Als wie hilfreich oder nicht empfindet ihr sie?

Kevin: Bei unserer Erkrankung spielen in der Therapie sicher mehrere Aspekte eine Rolle. Dank der Medizin ist sie inzwischen besser therapierbar. Gerade seit Anfang 2000 hat sich hier viel verbessert. Inzwischen betrachtet man in der Medizin den Körper ja auch ganzheitlicher. Idealerweise hat man aber auch immer seine Ernährung und den Nährstoffhaushalt im Blick. Ich sage immer: Ich muss das beste Benzin tanken. Ich empfehle einen Mix aus einer guten Therapie, Ernährung und einem gesunden Mindset. Traumata müssen verarbeitet werden. Hinzu kommen Sport und stressfreies Leben.

Du engagierst dich in der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG). Warum, und was bietet sie an?

Kevin: Ich habe mal bei YouTube ein Video zu meiner Erkrankung veröffentlicht. Das ging in der MS-Bubble viral. Die Gesellschaft ist daher auf mich aufmerksam geworden. Ich hatte als Betroffener das Problem, dass ich erst mit Informationen überschüttet wurde, von Freunden, Familie und Ärzten. Dann verlor ich die Übersicht. Auf der anderen Seite fehlten mir viele Informationen. Ich weiß, dass sich andere Betroffene oft alleingelassen fühlen. Sie müssen Ansprechpartner suchen. Ihnen wird eine unnötige Therapie aufgeschwatzt. Sie geraten gerade zu Beginn in einen Abwärtsstrudel aus täglicher Angst und müssen sich allein her- auskämpfen. Das versuche ich mit meinem Engagement bei der DMSG zu ändern. Sie bietet eine Plattform und Community für alle Zielgruppen. Es gibt dort Beratungsangebote, auch für Eltern mit MS, Online- Funktionssport-Angebote und vieles mehr.

Jetzt leben wir wieder in der kalten Jahreszeit. Macht euch der Winter bei eurer Erkrankung zu schaffen?

Samira: Ich kenne eher Menschen, die im Sommer unter Fatigue leiden. Die tragen dann sogar extra Kältewesten.

Kevin: Mich stört die kalte Jahreszeit mit zu wenig Sonne. Das schlägt mir aufs Gemüt. Hinzu kommt der Mangel an Vitamin D.

Alexandra: Ich spüre extremes Kribbeln und Zittern in den Beinen in diesem nasskalten Winterwetter. Auf der anderen Seite gehört diese dunkle Jahreszeit zur Natur. Die hat sie nicht ohne Grund. Vielleicht können wir uns daran ein Beispiel nehmen und sie als natürliche Pause sehen. Als Menschen können wir darin zur Ruhe kommen und mehr entspannen.

Danielle: Ich leide im Winter unter Spastiken und finde das extrem schmerzhaft. Es ist besonders mühselig, im Alltag zu bestehen. Das Laufen auf dem Gehweg ist wegen der Unebenheiten sehr schwierig. Gehe ich stattdessen auf der Straße, bekommt man Ärger mit den anderen Verkehrsteilnehmern. Ich fühle mich danach wie nach einem Marathon und bin erst mal platt. In dieser Corona-Zeit sind auch die Pflegekräfte extrem gefordert.

Ihr seid zum Teil auch als Influencer tätig. Warum habt ihr euch dafür entschieden und wie sind die Reaktionen?

Samira: Ich hatte bei meiner ersten Recherche zum Thema nur Schreckensmeldungen gefunden, die Angst schürten. Ich sagte mir: Es muss doch möglich sein, mit MS auch ein normales Leben zu führen! Inzwischen habe ich neben meinem Blog drei Bücher geschrieben. Der Kontakt mit den Leserinnen und Lesern ist sehr intensiv. Mir kommen die Tränen, wenn ich Feedback bekomme, dass jemand ohne meine Worte nicht gewusst hätte, wie er mit der MS hätte leben können. Da muss ich dann erst mal durchatmen. Ich bin dankbar, dass ich helfen kann. Es ist aber nicht nur easy. Man wird in der Community auch angegangen.

Kevin: Ich finde wichtig, dass wir authentisch berichten. Wir müssen alle Facetten darstellen: Das Leben mit MS kann gut laufen. Es kann Einschränkungen geben. Es kann aber auch wirklich hart werden, man gibt aber trotzdem nicht auf. Die Menschen können sich eher damit identifizieren, wenn man eben nicht nur Positives erzählt.

Alexandra: Ich habe zu Beginn nur für mich als Selbsttherapie geschrieben. Ich kannte auch niemanden mit MS. Dann habe ich etwas veröffentlicht und es kamen immer mehr Leserinnen und Leser hinzu. Ich habe tolles Feedback und viel Vertrauen erhalten und mehr Leidenschaft hineingesteckt. Es tut mir gut und macht Spaß. Erst wollte ich mir also nur etwas von der Seele schreiben. Jetzt ist es in etwas ganz Wunderbaren geendet. Ein Thema, das mich bewegt, ist die Frage nach einem erfüllten Leben. Das begegnet einem oft. Für mich bedeutet das, in Frieden und Fülle zu existieren. Ich habe zwar Einschränkungen und kann nicht so viel verwirklichen wie andere. Aber deshalb lebe ich noch lange nicht im Mangel. Wichtig ist auch, der Krankheit nicht so viel Widerstand zu geben. Sonst gibt man ihr zu viel Negativität und Macht, die sie eigentlich nicht hat. Ich möchte im Frieden mit mir und meiner Krankheit leben.

Zoom-Ausschnitt MS-Talk. Foto: Tim Müller 

Sie möchten mehr erfahren?

Mehr Informationen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft zur Erkrankung Multiple Sklerose, Hilfsmittel, Medien, Kontaktadressen und Community unter: dmsg.de


Samira Mousa alias @chronischfabelhaft
Blog: chronisch-fabelhaft.de

Kevin Hoffmann alias @kevin_kaempferherz
Blog: kevinhoffmann.de

Alexandra Leyer alias @wunderflecken
Blog: wunderflecken.wordpress.com

Daniela Reinecke
Botschafterin der DMSG
Youtube: DMSG Community

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„Zusammen ist man einfach stärker!“

Wir sind Jule und Sven Külzer, 30 und 40 Jahre alt, Jule bezieht die volle EM-Rente und wir kommen aus Leipzig. Auf dem Instagramkanal
solltekoennte.mache und unserem Blog solltekoenntemache.de schreiben wir über unseren Alltag mit chronischen Erkrankungen und darüber wie wir uns täglich motivieren, unsere Träume zu erfüllen.

Bevor ich meine Diagnosen bekam, war ich eine Mischung aus lebenslustig und zurückhaltend. Ja, das geht. Ich brauchte immer viele Anläufe, eh ich mich etwas getraut habe. Freunde hatte ich nie viele, ich war sehr schüchtern.

Das Jahr 2015 hat sich auf so viele Arten in mein Gedächtnis gebrannt. Ich lernte meinen Mann kennen, ich befand mich auf meinem beruflichen Höhepunkt. Doch da war auch die andere Seite. Ich war ständig kränklich. Es war dieses eigenartige Gefühl,  als wenn der Körper ununterbrochen gegen etwas ankämpfen würde.

Im Dezember 2015 in die Notaufnahme zu fahren, wird für immer die klügste Entscheidung sein, die ich je getroffen habe. Denn in der Notaufnahme wurde eine einsetzende Lähmung der linken Körperhälfte diagnostiziert, und bevor diese große bleibende Schäden hinterlassen konnte, konnte man reagieren. Zwar spürte ich noch einige Zeit Auswirkungen, aber es hätte so viel schlimmer kommen können.

Mittlerweile habe ich die Diagnosen Multiple Sklerose, Epilepsie und Chronisches Fatigue Syndrom (CFS). Mein Leben hat sich komplett verändert. Es haben sich einige Freunde abgewandt und auch die Familie hat eher mit Mitleid reagiert, was ich nicht wollte. Auf der Arbeit lief es so schlecht, dass ich nach dem Versuch der Wiedereingliederung nur noch vier Tage arbeiten war. Zu stark waren noch die Auswirkungen der Lähmung.

Es hat zwar etwas gedauert, eh ich akzeptiert habe, was mit mir und meinem Körper passiert ist, jedoch hat dies auch viel mit mir gemacht. Viel zu oft habe ich früher darüber nachgedacht, ob eine Entscheidung zum jetzigen Zeitpunkt wirklich passt. Heute mache ich einfach. Ich vergleiche auch nicht mehr. Ich bin viel selbstbewusster. Dafür bin ich auch dankbar, denn ich weiß das Leben viel mehr zu schätzen und liebe das Leben.

Wenn ich z. B. mal wieder einen MS-Schub habe – 2020 hatte ich gleich zwei, durch einen habe ich fast täglich starke Schmerzen im Auge oder einen epileptischen Anfall –, zeigt mir das einfach auch immer wieder aufs Neue, dass alltägliche Dinge nicht selbstverständlich sind. Ich bin dankbar für das, was ich habe und alles erlebe.

Doch ich bin auch ehrlich, auch Angst bestimmt meinen Alltag. Auch ich muss mal weinen. Denn gerade die CFS bestimmt meinen Alltag, und hier habe ich extreme Zukunftsängste. Denn es gab immer wieder Tage im letzten Jahr, an denen ich vollkommen ans Bett gefesselt war, nicht duschen und nichts essen konnte, weil ich keine Kraft dafür hatte. Ich ertrage an solchen Tagen auch kaum Licht oder Geräusche.

CFS muss man sich so vorstellen: Jeder Mensch besitzt eine Batterie und über Nacht lädt man sie wieder auf. Doch meine Batterie ist kaputt. Ich kann sie einfach nicht mehr ganz aufladen und sie maximal auf 50 Prozent bringen, an manchen Tagen sogar nur auf 20 Prozent.

Gepaart mit der Tatsache, dass die MS jederzeit zuschlagen könnte, schwebt immer die Angst mit, dass die Erkrankungen irgendwann vollends meinen Alltag bestimmen und ich nicht mehr mitreden kann.

Doch an dieser Stelle versuche ich auch immer wieder mein Leben selbst in die Hand zu nehmen. So haben wir z. B. im letzten Jahr, als ich über Wochen die Wohnung nicht verlassen konnte, weil ich keine Energie hatte, und wir all unsere Träume davonschwimmen sahen, einfach unsere Sachen in unser Auto gepackt und sind nach Norwegen aufgebrochen. Denn auf der Couch liegen kann ich überall, doch wenn ich mal rausgehen kann, kann ich das nun plötzlich in einem Land, von dem ich immer geträumt habe!

Man sollte immer daran denken, dass es nicht immer Plan A oder Plan B sein muss. Für uns sah es auch oft so aus, als wenn es ausweglos ist. Doch wir versuchen immer, Wege zu finden, unser Leben so zu gestalten, dass es wunderschön ist – trotz aller Schicksalsschläge.

Instagram ist für mich eine Mischung aus Arbeit und Herzensangelegenheit. Wenn man so lang nicht mehr arbeiten geht, fehlen einem gewisse Dinge. Eine Aufgabe, in die man sich vertiefen und in der man sich verbessern kann, aber auch der Austausch mit anderen. So entschied ich mich, mich einem Projekt zu widmen, das mir einfach am Herzen liegt und somit jeden Tag auch Spaß bereitet. Ich wollte aufklären.

Mein Mann Sven und ich richten uns an Betroffene, ihre Angehörigen und auch an nicht Betroffene. Gerade Angehörige und nicht Betroffene werden unserer Meinung nach viel zu selten angesprochen, und deren Gehör zu finden, ist äußerst schwierig. Wir zeigen bewusst unseren Alltag und versuchen so, ein Bewusstsein für chronische Krankheiten zu entwickeln, ein Tabu zu brechen und zu zeigen, dass es normal ist, in unserem Alter den Partner auch mal zu pflegen, jedoch auch zu motivieren, indem die Menschen sehen, dass man sich Träume erfüllen kann, egal wie schwer es manchmal aussieht.



„Sollte sie nicht mehr laufen können, trage ich sie.“


Wie hast du Jule kennengelernt und wusstest du, dass sie krank ist?

Jule habe ich 2015 in Halle a. d. Saale kennengelernt. 

Zum Zeitpunkt unseres Kennenlernens, bzw. des Beginns der Beziehung im März 2015 war keine Diagnose vorhanden. Dass es eine gesundheitliche Vorgeschichte gab, war mir bewusst bzw. erzählte sie mir. Doch zu diesem Zeitpunkt waren so gut wie keine Einschränkungen vorhanden. Die Diagnose sowie die recht schnelle Verschlechterung von Jules Gesundheitszustand ereigneten sich noch relativ am Anfang unserer Beziehung. 

Hattest du Angst/Hemmungen davor, jemanden mit einer solchen Krankenakte näher an dich heranzulassen? 

Nein, weder zu diesem Zeitpunkt noch später habe ich darüber nachgedacht, die Beziehung aus einem gesundheitlichen und natürlich auch aus keinem anderen Grund zu beenden. Für mein Verständnis gibt es keinen Grund, dieses Thema komplizierter zu machen, als es ist, der Mensch ist der gleiche. Ihr manchmal schwarzer Humor, ihre Intelligenz, ihre liebevolle Art, all das und noch viel mehr hat sich nicht verändert.

Welche Erkrankung belastet dich am meisten? 

Ehrlicherweise kann ich keine Krankheit an dieser Stelle hervorheben, natürlich ist die MS ein unberechenbares Biest. Es ist nun mal nicht absehbar, was noch passiert, die Krankheit der 1.000 Gesichter, diesen Umstand empfinde ich hin und wieder als sehr belastend. Manchmal entfesselt die Fantasie das ein oder andere Zukunftsszenario, welches, sagen wir mal, nicht all zu rosig ist. Meine größte Sorge und was mir am meisten Angst macht, ist einfach, dass eventuell der Tag kommt, an dem Jule ihr Leben nicht mehr mag, all diese Krankheiten ihr sonniges Gemüt weichen lassen. Mein erster Kosename für sie war „Mein Sonnenschein“. Kein Symptom, keine körperliche Einschränkung bereitet mir nur annähernd so viel Sorgen.

Wie versuchst du, Jule zu unterstützen?

Ich versuche einfach, für Jule da zu sein und ihr Kraft zu geben, mit kleinen Dingen ihren Alltag erträglicher zu machen. An Tagen, an denen die Lichtempfindlichkeit hoch ist, die Vorhänge zu schließen, die Beine zu massieren, um die Nervenschmerzen erträglicher zu machen, oder einfach noch mal schnell etwas Süßes und Ungesundes einkaufen zu gehen, weil dann der Tag wenigstens ein kleines Highlight hatte. Speziell an schlechten Tagen ist es nicht leicht, man steht dieser ganzen Situation machtlos gegenüber und kann nur mit diesen Kleinigkeiten helfen. Natürlich macht man sich in diesen Momenten große Sorgen um die Zukunft, ich versuche, diese Gedanken nicht allzu präsent werden zu lassen. Mir gelingt es sehr gut in vielen Momenten zu vergessen, dass Jule krank ist, wer möchte seinen Partner schon als Patient sehen. Ebenso möchte der Partner nicht als Patient gesehen werden. Ist das Verdrängung? Nein, befasse dich mit einem Problem, wenn es aktuell ist. Außerdem kann die Gegenwart noch so toll sein, du wirst sie nicht genießen können, wenn du dich stets vor der Zukunft fürchtest.

MS kann zu Pflegebedürftigkeit führen. Habt ihr darüber gesprochen?

Uns ist bewusst, dass sich Jules Zustand um einiges verschlechtern kann, wir haben uns in der Vergangenheit sehr intensiv mit diesem Umstand auseinandergesetzt. In einem unserer ersten Gespräche nach der Diagnose sagte ich zu Jule, sollte sie irgendwann nicht mehr laufen können, trage ich sie, wohin sie möchte. Sollte es in der Zukunft meine Hauptaufgabe sein, mich um meine Frau zu kümmern, werde ich das sehr gern machen. Ich liebe meine Frau und mit Liebe werde ich mich um sie kümmern. Solange ich dazu in der Lage bin, gibt es für mich keinen Grund, das jemanden machen zu lassen, für den das „nur“ ein Job ist.  

Jetzt mehr über Jule und Sven erfahren!

Besuchen Sie den Instagram Account und verfolgen Sie den inspirierenden Weg der Beiden!

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