Nadine J. ist Krankenschwester, Mitte 20 und steht mit beiden Beinen fest im Leben, als sie eine niederschmetternde Diagnose erhält: Sie hat Multiple Sklerose, MS. Wie es ihr gelingt, das Leben mit der Erkrankung beherzt in die Hand zu nehmen und es gemeinsam mit ihrer Familie zu genießen, teilt sie auf ihrem Blog www.mamamitms.de.
Nadine Janevski
Bloggerin von mamamitms.de
2015 haben Sie die Diagnose Multiple Sklerose erhalten. Hatten Sie Symptome bemerkt?
Bei einem Nachtdienst wunderte ich mich, dass ich plötzlich so komisch sehe. Ich schob es auf die Müdigkeit, aber als es sich auf einem Auge stark verschlechterte als ich frei hatte, bekam ich Angst. In der Uniklinik sagte man mir, dass ich eine Sehnervenentzündung habe, mit Verdacht auf Multiple Sklerose. Die Diagnose kam dann innerhalb weniger Tage.
Das war sicher erst mal ein Schock. Wie sind Sie – so jung – damit umgegangen?
Ich war erst mal wütend. Ich dachte, wie kann es sein, dass diese Ärztin mir so einen Verdacht an den Kopf wirft? Aber ich habe gleichzeitig gespürt, dass sie recht hat. Plötzlich ergab vieles einen Sinn. Der Schwindel, die häufigen Schmerzen in den Beinen … Alle hatten gesagt, da ist nichts. Die Diagnose erklärte die Symptome.
Welche Herausforderungen mussten Sie besonders in der Anfangszeit bewältigen?
Ich wusste, dass ich nicht weitermachen kann wie bisher. Als Krankenschwester arbeitete ich sehr viel, ich bin oft eingesprungen, hatte Nachtschichten. Das ging nicht mehr. Ich musste herausfinden, was ich gerne tun möchte, was mich glücklich macht. Ich habe dann Stunden reduziert, aufgehört zu rauchen und mich mit Ernährung befasst. Dann musste ich mich für eine Therapie entscheiden. Natürlich hatte ich auch Angst – auch mit der Angst musste ich umgehen lernen.
Wie haben Sie das geschafft?
Mein Mann war mir eine große Stütze. Anfangs hatte ich eine recht aktive MS, ich bekam einen Schub nach dem anderen, kam gar nicht zur Ruhe. Wir sind dann in die Alpen gefahren, einfach um mal rauszukommen – obwohl ich kurz davor einen Schub in den Beinen hatte – ich hatte schon immer über die Alpen wandern wollen. Wir sind von Hütte zu Hütte gegangen, jeden Tag ein Ziel. Wenn wir abends ankamen, war ich so stolz auf mich! Da wusste ich, ich kann alles schaffen. Vielleicht brauche ich jetzt länger, vielleicht mehr Pausen, vielleicht geht es nur mit einem Umweg – aber es geht weiter. Das habe ich auf mein Leben übertragen.
Eine ursächliche Therapie für Multiple Sklerose ist derzeit nicht bekannt. Was hilft Ihnen?
Keine MS ist wie die andere, was mir hilft, muss nicht auch anderen helfen. Aber bei mir wirkt z. B. Sport, 30 Minuten Workout, möglichst jeden Tag. Seit Kurzem gehe ich zur Physiotherapie. Auch Ergotherapie kann helfen. Man sollte alles nutzen, was einem guttut. Gegen einige Symptome gibt es Medikamente, auch das ist eine Möglichkeit, nach Rücksprache mit seinem Arzt oder seiner Ärztin.
Sie haben sich trotz der Erkrankung bewusst für Kinder entschieden. Was mussten Sie beachten? Hat es Sie in Ihrer Therapie zurückgeworfen?
Ich versuchte, im Vorfeld alles abzuklären, was möglich ist, war beim Neurologen, beim Gynäkologen … Als ich schwanger wurde, habe ich nach Rücksprache mit meinem Arzt die Medikamente ausgesetzt und erst nach dem Stillen wieder damit begonnen. Während der Schwangerschaft war ich symptomfrei, hatte nur die üblichen Schwangerschaftsbeschwerden. Vor den Schwangerschaften hatte ich eine eher aktive MS, seitdem meine beiden Kinder auf der Welt sind, geht es mir in Bezug auf die MS sogar richtig gut.
Auf Ihrem Blog und auf Instagram lassen Sie Ihre Follower teil an Ihrem Leben haben. Wie kam es dazu und was ist Ihre Botschaft an andere Betroffene?
Als ich meine Diagnose bekam habe ich jemanden gesucht, der oder die auch positive Erlebnisse mit einer MS hatte. Gerade in Bezug auf Schwangerschaft und Kinder hatte ich viel Negatives gehört. Als ich mit unserem zweiten Kind schwanger war, wollte ich mit anderen teilen, dass es mir gut geht. Es war eine wichtige Motivation für mich, anderen Mut zu machen. Das Leben geht weiter – und es kann auch schön weitergehen.