„Wir verständigen uns durch Gesten, die ich fast immer deuten kann“

Paul Maar ist einer der beliebtesten und erfolgreichsten deutschen Kinder- und Jugendbuchautoren. Neben dem „Sams“ hat er über 60 Bücher herausgebracht. Sein neues Buch „Wie alles kam. Roman meiner Kindheit“ richtet sich an erwachsene Leser(innen). Seit einigen Jahren ist für den Maler und Schriftsteller Paul Maar noch eine weitere Rolle hinzugekommen. Seit bei seiner Frau Nele Alzheimer diagnostiziert wurde, kümmert er sich zusammen mit einer seiner Töchter um ihre Pflege. Ein bewegendes Interview.

Herr Maar, wann haben Sie das erste Mal realisiert, dass Ihre Frau sich verändert?

Das dürfte etwa vier bis fünf Jahre her sein.

Wie ging es dann weiter und was waren die größten Hürden?

Die Pflege übernahm ich zusammen mit unserer Tochter Katja. Im Lauf der Monate merkten wir, dass wir allein es nicht mehr schaffen. Besonders die Nächte mit wenig Schlaf waren kräftezehrend. Im Moment habe ich vier Pflegerinnen auf 450-Euro-Basis eingestellt, die uns zum Teil tagsüber, zuweilen auch nachts bei der Pflege unterstützen: Erika, Roswitha, Tatjana und Elvira. Meine Frau hat inzwischen Pflegestufe vier.

In Ihrer gerade erschienenen Biografie schreiben Sie, dass Sie erst lernen mussten, die Welt zu akzeptieren, in der Ihre Frau lebt. Bitte gehen Sie näher darauf ein.

Am Beginn ihrer Erkrankung versuchte ich Nele oft klarzumachen, dass sie sich gerade irrte. Wenn sie mich z. B. morgens gegen sechs weckte, damit wir unser Flugzeug rechtzeitig erreichen würden, machte ich ihr klar, dass wir nicht vorhatten wegzufliegen, und fragte sie sogar, wohin sie denn hätte fliegen wollen. Das konnte sie mir nicht sagen und wurde unsicher und verwirrt. Sie sagte einmal: „Du willst mich immer verbessern!“ Das hat mich sehr getroffen. Jetzt lasse ich mich auf die Welt meiner Frau, auf ihre Wahrheit ein und sage: „Der Flug wurde auf 16 Uhr verschoben, wir können noch ein bisschen schlafen“, worauf sie zufrieden weiterschläft. Beim Auf- wachen hat sie sowieso vergessen, dass sie wegfliegen wollte.

Das Positive am Zustand meiner Frau ist ihre nie versiegende Heiterkeit und Liebenswürdigkeit.

Sie setzen sich in Ihrem neuesten Werk „Wie alles kam“ unterhaltsam mit Ihrer nicht ganz einfachen Kindheit auseinander. Auch bei Alzheimer werden die Erinnerungen an die Kindheit und Jugend oft empfunden, als würden sie gerade erst erlebt. Würden Sie der Erkrankung Ihrer Frau etwas Positives abgewinnen, da Sie nun auch verborgene „Erinnerungspfützen“ aus der Kindheit Ihrer Frau erfahren haben?

Das Phänomen, das Sie beschreiben, stelle ich eher bei mir selbst fest. Manchmal weiß ich am Morgen nicht mehr, welchen Fernsehfilm ich am Abend zuvor gesehen habe, kann aber den Inhalt eines Films erzählen, den ich mit 15 Jahren sah. Anders bei meiner Frau. Sie hat nie aus ihrer Kindheit oder Jugend erzählt, auch vor ihrer Erkrankung nicht.
Sehr schnell ist sie dann in die völlige Sprachlosigkeit abgerutscht und verständigt sich mit mir durch Gesten, die ich fast immer deuten kann.
Das Positive am Zustand meiner Frau ist ihre nie versiegende Heiterkeit und Liebenswürdigkeit. Wenn sie ein Wort nicht sprechen kann, lacht sie kopfschüttelnd über dieses Phänomen. Sie reagiert nicht etwa ärgerlich, sondern findet es kurios. Erstaunlicherweise kann sie viele der Wörter aufschreiben, die sie nicht mehr sprechen kann. Das sind aber nur einzelne Wörter, etwa, wenn ich einen Hund, eine Katze oder einen Baum zeichne und sie auffordere, das Wort daneben zu schreiben. Eine schriftliche Antwort auf eine Frage ist ihr nicht möglich.

Wie fühlt es sich an, in die Welt Ihrer Frau einzutauchen?

Das ist tägliche Routine, die man hinnimmt, an die man sich schnell gewöhnt.

Welche Hilfsmittel erleichtern Ihnen den Alltag?

Hilfsmittel? Meinen Sie die bereits erwähnten Pflegerinnen? Sonst wüsste ich keine.

Was wünschen Sie sich für die Zukunft?

Ich habe keine Wünsche an die Zukunft und sehe ihr mit Bangen, vielen nächtlichen Ängsten und manchen heimlichen Tränen entgegen. Besser kann Neles Zustand ja nicht werden.