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Wann ist eine Erkrankung selten? Dann wenn sie nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betrifft, so die Definition der EU. Darunter fallen über 7.000 verschiedene Krankheiten wie Gerinnungs- oder Stoffwechselstörungen. So ist die Gesamtzahl der Betroffenen in Deutschland sehr hoch: Vier Millionen Menschen – mehr als Berlin Einwohner hat.

Wie die Forschung im Kampf gegen Seltene Erkrankungen hilft

Mit Machine Learning und Künstlicher Intelligenz können wir Anzeichen Seltener Erkrankungen schneller erfassen und bestimmen“, sagt Heidrun Irschik-Hadjieff. Sie ist die Deutschland-Chefin von Takeda, einem der weltweit führenden forschenden biopharmazeutischen Unternehmen. „Mediziner sehen solche Krankheitsbilder vielleicht nur ein- oder zweimal in ihrem Berufsleben. Es ist herausfordernd, Symptome von rund 7.000 verschiedenen Erkrankungen im Kopf zu behalten. Eine KI kann hier unterstützen.“ Die Digitalisierung spielt für Takeda eine wichtige Rolle in der Forschung. Sie ermöglicht beispielsweise eine frühzeitige Diagnose, um rechtzeitig eine entsprechende Therapie einleiten zu können.

Forschung verlängert Leben

Die Statistik ist keine Freundin der Seltenen Erkrankungen: In 95 Prozent aller Fälle gibt es keine Therapie, über die Hälfte der Symptome beginnt in der Kindheit und drei von 10 betroffenen Kindern erleben ihren fünften Geburtstag nicht. „Dieser Status quo ist nicht akzeptabel. Wir müssen dafür sorgen, dass mehr Kerzen auf der Geburtstagstorte stehen“, so Heidrun Irschik-Hadjieff. Takeda sieht große Chancen im Bereich der Gentherapie, bei maßgeschneiderten Therapien und im Ausbau der Screening-Möglichkeiten. Dafür braucht es innovative und technisch fortschrittliche Lösungen, um enorme Datenmengen zu analysieren – etwa bei moderner Gensequenzierung.

Mut zu ungewöhnlichen Wegen

Bei den Seltenen Erkrankungen verfolgt Takeda einen patientenzentrierten und interdisziplinären Ansatz. Die Initiative „SE! Stark Engagiert.“ soll den schwierigen Weg bis zur richtigen Diagnose und Behandlung verkürzen. Takeda will Wissen fördern und die Sensibilität für unspezifische Symptome und Muster im Krankheitsverlauf erhöhen. In einer Ideenwerkstatt entwickelten Mediziner und Psychotherapeuten, Digitalexperten, Kommunikatoren und Kreative gemeinsam mit direkt und indirekt betroffenen Menschen zukunftsweisende Ideen. Eine davon ist eine Kampagne auf der Online-Plattform TikTok. „Wir machen die Seltenen Erkrankungen sichtbarer“, sagt Heidrun Irschik-Hadjieff. „Gerade jungen Menschen sind Aufklärung und Inklusion wichtig. Wir sind aufgeschlossen für Neues und gehen selbstbewusst dorthin, wo sie sich aufhalten.“ 

Mit seinem Engagement möchte Takeda in Wissenschaft, Wirtschaft, Politik und der Bevölkerung das richtige Klima schaffen, um Lösungen im Kampf gegen Seltene Erkrankungen zu finden. 

Mehr Informationen unter


EXA/DE/CORP/0152

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Patientensicherheit

In der Medizin geht es immer um die Patienten –wirklich?

Admir Kulin

Geschäftsführer m.Doc GmbH

Patientenzentrierung ist schwer zu greifen, weil es in der Medizin ja letztendlich immer um die Menschen geht, die behandelt und idealerweise geheilt werden. Allerdings wird das Individuum dabei nur sehr selten ganzheitlich betrachtet. Ein Patientenportal kann diese Problematik lösen. Zum einen haben alle Behandler – egal ob Ärzteschaft oder Pflege – über das Patientenportal jederzeit und an jedem Ort exakt dieselben Informationen zu einem Patienten oder einer Patientin. Zum anderen werden Patientinnen und Patienten bereits vor der eigentlichen Aufnahme mit einem Patientenportal zu Hause abgeholt, mit umfassenden Informationen zu ihrer Erkrankung oder Behandlung versorgt, können in den direkten Kontakt mit den Behandlern treten und werden selbst über die Entlassung hinaus engmaschig betreut – etwa im Hinblick auf etwaige Hilfsmittel sowie ambulante oder stationäre Folgebehandlung. Das hebt die stationäre Versorgung auf eine ganz neue Stufe und legt den Fokus dahin, wo er hingehört: auf die Patientinnen und Patienten.

Patientendaten als medizinisches Hilfsmittel

Thomas Saur

Geschäftsführer CUREosity GmbH

Die Digitalisierung des Gesundheitswesens ist elementar, um eine optimale Patientenversorgung zu gewährleisten. In Deutschland und Europa gibt es großartige technische Möglichkeiten und Kompetenzen, die durch das Fehlen von flächendeckenden Standards für eine einheitliche Teleinformatikinfrastruktur und Datenübertragung ausgebremst werden. Für Patienten hingegen ist Zeit das höchste Gut und der Patient sollte bei allen Debatten im Mittelpunkt stehen.

Mit einem pragmatischen Vorgehen und einer Einigung auf landes-/europaweite Standards könnte der vermeintliche Widerspruch zwischen Patientendatensicherheit und Digitalisierung gelöst werden. So sollten Patientendaten nicht als Ware gesehen werden, sondern als medizinisches Hilfsmittel, welches zu einer optimalen Versorgung beiträgt. Dafür arbeiten wir kontinuierlich mit Kliniken, Therapeuten und Patienten zusammen, um maßgeschneiderte CUREO-Lösungen z.B. für den Export von Therapiedaten und die Anbindung an das Krankenhausinformationssystem anbieten zu können.

Das Potenzial der Digitalisierung für mehr Patientenzentrierung ist enorm

Andreas Gerber

Vorsitzender der Geschäftsführung Janssen-Cilag GmbH

Jeder Patient soll die Chance haben, von Anfang an die im Einzelfall am besten geeignete Therapie zu erhalten – ohne Zeitverlust und unnötiges Ausprobieren unterschiedlicher Therapieansätze. Das gemeinsame Ziel aller Akteur*innen im Gesundheitswesen muss sein, die optimalen Resultate für Betroffene zu erzielen. Die Digitalisierung ist dabei nicht mehr – und nicht weniger – als Mittel zum Zweck. Wir sind gut beraten, die Möglichkeiten der Digitalisierung zu nutzen, um Betroffene bestmöglich zu informieren und zu unterstützen, um datenbasierte Therapieentscheidungen treffen und transparent nachvollziehen zu können, wie Therapien im Versorgungsalltag wirken. Die Voraussetzungen dafür sind – neben einer realistischen Balance aus Datenschutz und erlaubter Datennutzung – eine strukturierte Erfassung von Versorgungsdaten in guter Qualität, der gleichberechtigte Zugang forschender Akteure dazu und nicht zuletzt eine IT-Infrastruktur, die die Interoperabilität von Daten und Systemen gewährleistet.

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