Das forschende Pharmaunternehmen Novartis denkt Medizin neu, um insbesondere Menschen mit seltenen Erkrankungen mit innovativen Therapien zu mehr Lebensqualität zu verhelfen und ihnen mit umfassenden Unterstützungs- und Informationsangeboten zur Seite zu stehen.
Speziell für Menschen, die an einer Myeloproliferativen Neoplasie (MPN) wie Myelofibrose, Polycythaemia vera oder Chronisch Lymphatischer Leukämie leiden, hat Novartis umfangreiche Informationsinitiativen ins Leben gerufen, die Patient:innen und Angehörigen wissenschaftlich fundiertes Wissen über die Erkrankung und den Umgang damit zur Verfügung stellen.
Quälender Juckreiz und Nachtschweiß? Auch an Polycythaemia vera denken
Da die verschiedenen Symptome der MPN sehr vielschichtig sind und mit Fortschreiten der Erkrankung stärker werden, sind fundierte Informationen zu den möglichen Beschwerden für Betroffene und deren Angehörige sehr wichtig. Dies wird am Beispiel der Polycythaemia vera deutlich: Denn Beschwerden wie chronische Müdigkeit, Schmerzen im linken Oberbauch, vermehrtes nächtliches Schwitzen, Juckreiz vor allem nach Kontakt mit Wasser und Appetitlosigkeit lassen oft nicht sofort an eine schwere Erkrankung denken. Vor allem Frauen denken oft eher an die Wechseljahre als an eine seltene Bluterkrankung. Auch Seh- und Konzentrationsstörungen, Ohrgeräusche, trockene Haut werden eher dem Alter zugeschrieben und nicht in Kombination betrachtet.
Die Folge: Der Arztbesuch unterbleibt oder der Facharzt ist nicht ausreichend über die vielfältigen Symptome informiert
Wir sind es gewohnt, bei Hautproblemen – wie beispielsweise dem Juckreiz nach Wasserkontakt – einen Dermatologen und bei Sehstörungen einen Augenarzt aufzusuchen. Jedem Facharzt werden die Beschwerden erklärt, die in sein Fachgebiet fallen. Das Problem: Die genannten Symptome werden einzeln betrachtet und nicht zu einem Gesamtbild zusammengefügt. Gerade deshalb ist es so wichtig, auf den eigenen Körper zu achten, Beschwerden ernst zu nehmen, den Arzt über die vielfältigen Symptome zu informieren und so die Zeit bis zur Diagnose der Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) zu verkürzen. Vor allem bei wiederkehrendem oder langanhaltendem Juckreiz ohne bereits vorhandene Diagnose, sollten Betroffene unbedingt erneut ihren Hausarzt aufsuchen. Denn bleibt die Polycythaemia vera unentdeckt und damit unbehandelt, kann es nicht nur zu schwerwiegenden Komplikationen kommen, sondern auch häufig die Lebensqualität der Betroffenen einschränken und zu einem hohen Leidensdruck führen.
Zunehmende Beschwerden ernst nehmen
Aber auch wenn die Diagnose bereits gestellt wurde, sollten Betroffene die Symptome im Blick behalten. Gerade wenn die Symptomlast zunimmt oder Nebenwirkungen auftreten, sollten Betroffene das Gespräch mit dem Behandlungsteam suchen.
Manche Begleiterkrankungen oder Komplikationen können im schlimmsten Fall lebensbedrohlich werden, weshalb ein schnelles Gegensteuern entscheidend ist. Ist der Betroffene gut informiert, kann er bei der Wahl und Durchführung der geeigneten Therapie intensiv mit einbezogen werden. Die Patient:innen sollten immer ein offenes Ohr finden, wenn Handlungsbedarf besteht.
Das gilt auch für die Angehörigen der Betroffenen, denn sie können eine große Stütze sein: Auch wenn es darum geht, körperliche und seelische Beschwerden oder eine Verschlechterung des Zustandes frühzeitig zu erkennen. Sie spielen also eine tragende Rolle, wenn es darum geht, die Betroffenen zu unterstützen und ihre Lebensqualität zu verbessern.
Beziehung zwischen Ärzt:innen und Patient:innen
In Deutschland haben Versicherte das Recht, eine Zweitmeinung einzuholen, wenn Fachärzt:innen die Ursache für gesundheitliche Probleme nicht finden. Dies ist vor allem für chronisch Kranke wichtig, da sie einer ständigen ärztlichen Kontrolle bedürfen. Die richtige Diagnose wird in der Regel von Hämatolog:innen gestellt. Die folgenden regelmäßigen Untersuchungen können im weiteren Verlauf auch in der hausärztlichen oder internistischen Praxis durchgeführt werden. Es ist jedoch wichtig, dass Hausärzt:innen oder Internist:innen in engem Kontakt mit den Hämatolog:innen bleiben, um schnell auf Veränderungen im Krankheitsbild reagieren zu können.
Gemeinsam stärker
Auch der Austausch mit anderen Betroffenen, Selbsthilfeorganisationen und Fachärzt:innen stärkt Patient:innen und ihre Angehörigen in der Akzeptanz und im Umgang mit der Erkrankung.
Die einzelnen Initiativen www.leben-mit-myelofibrose.de, www.leben-mit-pv.de und www.leben-mit-cml.de wollen deshalb über alle Facetten der Erkrankung informieren. Hier gibt es Erfahrungsberichte von Betroffenen und Expertenbeiträge zu verschiedenen krankheitsrelevanten Schwerpunkten.
Zudem finden Patient:innen ausführliche Checklisten, die ihnen das Gespräch mit dem Behandlungsteam erleichtern können: Denn die Patient:innen selbst spielen eine wesentliche Rolle bei der Auswahl und Durchführung der geeigneten Therapie. Dazu kann auch eine Anpassung der bestehenden Therapie gehören, wenn diese nicht den gewünschten Erfolg zeigt. Dabei kann auch der MPN-Tracker unter www.mpntracker.com oder auch der MPN 10 Symptomerfassungsbogen unter symptomerfassungsbogen.pdf (leben-mit-pv.de) helfen, der Patient:innen bei der Dokumentation der Entwicklung ihrer Erkrankung in Form eines Therapietagebuchs unterstützt.
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