Als Saskia Staudt vier Jahre alt war, stellten die Ärzte fest, dass sie an chronischer juveniler Polyarthritis leidet – besser bekannt unter dem Namen Rheuma. Die Folgen merkte sie schon bald in der Schule.

Dort wurde zum Beispiel ein zweiter Satz Schulbücher für sie gelagert. Auch beim Sport durfte sie je nach Stärke ihrer Schmerzen entscheiden, ob sie mitmacht.

Zahlreiche Betroffene

Saskia ist damit eines von 15.000 Kindern unter 18 Jahren, die in Deutschland von der Juvenilen Idiopathischen Arthritis (JIA) betroffen sind. Jedes Jahr erkranken laut Statistik weitere 1.500 Kinder.

Plötzlich tut ihnen alles weh. Die Knie schwellen an. Sie wollen nicht mehr laufen und Glieder sind morgens steif. Fieberschübe oder länger andauernde Hautausschläge sind nicht mehr erklärbar. Ihr Körper wird ihnen fremd.

Mit einem Mal haben sie einen unsichtbaren Begleiter. Der sich zwar nicht zeigt – ihnen das Leben aber zur Hölle macht.

Schmerzhafte Krankheit

Eltern und vor allem Ärzte müssen dann genauer hinschauen, ob es sich bei den Schmerzen um Gelenkbeschwerden handelt, die bei vielen Kindern während des Wachstums normal sind. Oder ob der junge Patient an Rheuma leidet, das schon Neugeborene treffen kann.

Als häufigste entzündliche Rheumaformen kommen dann infrage: die JIA, infektionsbedingtes Rheuma, Bindegewebs-, Blutgefäß- oder Knochenrheuma.

Unbekannte Ursachen

Noch rätselt die Forschung über die Ursachen. Sicher ist, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt. Im Immunsystem von Kindern und Jugendlichen, die an JIA erkranken, liegt eine Fehlsteuerung vor. Sie führt dazu, dass sich das Abwehrsystem des Körpers „irrt“:

Es erkennt körpereigene Strukturen als „fremd“ und bekämpft sie. Die Folge ist eine chronische Entzündung, die vor allem die Gelenke betrifft. Erbfaktoren spielen bei der Entstehung der Krankheit eine Rolle, eine klassische Erbkrankheit ist Rheuma jedoch nicht.

Vielfältige Therapie

Die gute Nachricht: Mit den heute verfügbaren Behandlungsmethoden kann die Krankheit fast immer in ihrem Verlauf gemildert werden. Bei mehr als der Hälfte der Betroffenen wird das Gelenkrheuma vor Erreichen des Erwachsenenalters zum Stillstand gebracht.

Die Neigung zu rheumatischen Erkrankungen bleibt aber in der Regel bestehen. Behandelt werden rheumakranke Kinder vor allem mit entzündungshemmenden Medikamenten und Krankengymnastik.

Sind vorwiegend die Gelenke in Armen und Händen entzündet, kann eine Ergotherapie sehr hilfreich sein.

Berater für den Übergang

Die heute 21-jährige Saskia musste ihre Traumberufe Krankenschwester oder Kindergärtnerin an den Nagel hängen und arbeitet heute im Büro. Außerdem hat sie ihre Krankheit zum Ehrenamt gemacht.

Sie ist Mitglied in einem Transitions-Projekt der Deutschen Rheuma-Liga. Es richtet sich seit Anfang des Jahres auf der Plattform www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de an betroffene Jugendliche.

Denn vielen fällt der Übergang vom Kinder- zum Erwachsenen-Rheumatologen noch schwer. Jeder dritte Jugendliche bricht seine Behandlung ab, weil er der Eigenverantwortung nicht gewachsen ist. Auf der Plattform stehen deshalb Saskia und andere Helfer als Ratgeber für den Übergang bereit.