Letzter Ausweg Schwangerschaftsabbruch?

In der 22. Schwangerschaftswoche erhielten Claudia und Matthias C. die Nachricht, die alles verändern sollte: Ihr noch ungeborenes Kind leidet unter einem schweren Herzfehler, einem sogenannten hypoplastischen Linksherzsyndrom, kurz HLHS.

Aufgrund der möglichen Folgeschäden riet uns mein damaliger Arzt dann schließlich zu einer Schwangerschaftsabbruch.

Dabei liegt eine Unterentwicklung der linken Herzkammer vor, die im Normalfall für die Blutversorgung aller Organe sorgt. Hierfür muss die Kammer jedoch ausreichend groß sein, was beim HLHS nicht der Fall ist.

In der Folge fließt durch den linken Ventrikel wenig oder gar kein Blut. Dadurch ist auch ein Teil der Aorta, eine von der linken Herzhälfte abgehende Hauptschlagader, unterentwickelt. Diese sollte in der Regel dafür sorgen, das Blut aus der linken Herzkammer in die Gefäße des großen Blutkreislaufs zu befördern.

„Mit der Diagnose wurden unsere schlimmsten Befürchtungen wahr“, erzählt Claudia C. „Wir hatten unglaubliche Angst um das Leben unseres Kindes. Aufgrund der möglichen Folgeschäden riet uns mein damaliger Arzt dann schließlich zu einer Schwangerschaftsabbruch.“

Hoffnungsvolle Wende

Nachdem das junge Paar einen weiteren Spezialisten aufgesucht hatte, der sich ebenfalls für einen Abbruch der Schwangerschaft aussprach, glaubten auch sie daran, dass es keinen anderen Ausweg gibt, und vereinbarten für diesen gravierenden Schritt einen Termin.

Die Eltern entschieden sich für das Leben ihrer Tochter.

Doch an diesem Tag sollte sich alles zum Guten wenden: „Mit dem Gedanken, unser ungeborenes Baby zu verlieren, kamen wir in die Klinik“, erzählt Claudia C. „Doch als wir mit dem zuständigen Arzt sprachen, sagte dieser entgegen unseren Befürchtungen, dass er einen frühzeitigen Schwangerschaftsabbruch weder für die einzige noch für die richtige Lösung hält.

Er überwies uns zur weiteren Behandlung in die Universitätsklinik Gießen zu Prof. Dr. Dietmar Schranz, der ab diesem Zeitpunkt die weitere Behandlung übernahm. Mit der neuen Situation und der optimistischen Prognose der Ärzte kam dann auch die Hoffnung zurück und wir waren mehr als je zuvor dazu bereit, für unser Kind zu kämpfen“, ergänzt Vater Matthias C. Die Eltern entschieden sich für das Leben ihrer Tochter, die am Silvestertag 2005, drei Wochen früher als geplant, aber auf natürliche Weise, zur Welt kam.

Behandlungserfolg auf ganzer Linie

Direkt nach der Geburt wurde die kleine Leonie ins Gießener Herzzentrum verlegt. Wenige Tage später erfolgte der erste vorbereitende Eingriff im Rahmen der von Experten als Hybridtechnik bezeichneten Behandlung, um das Neugeborene auf die zwei noch folgenden, lebensnotwendigen Operationen vorzubereiten.

Natürlich ist man als Elternteil immer in Alarmbereitschaft.

Der erste der beiden weiteren Eingriffe fand etwa ein halbes Jahr später statt. Hierbei wurde unter anderem die unterentwickelte Aorta rekonstruiert. „Leonie hat diesen Eingriff erstaunlich gut verkraftet, und auch die Ärzte waren überrascht, wie schnell sich ihr Körper von dem Eingriff erholt hat“, erzählt Matthias C.

„Natürlich ist man als Elternteil immer in Alarmbereitschaft und darauf gefasst, dass sich der Zustand innerhalb kürzester Zeit verschlechtern kann, glücklicherweise war das aber nicht der Fall.“

Ja zum Leben

Bis Ende 2008 ein weiterer Eingriff zur Behebung ihres Herzfehlers folgte, entwickelte sich Leonie prächtig und sie erlernte schnell die motorischen Fähigkeiten, die bei ihr aufgrund der Erkrankung noch nicht ganz so ausgeprägt vorhanden waren wie bei gleichaltrigen Kindern.

Sie hat aber sehr gute Chancen, ein unbeschwertes und selbstbestimmtes Leben zu führen.

Auch danach setzte nie ein Stillstand ein: „Leonie unterscheidet sich in keiner Weise von ihren Freunden und Mitschülern“, freut sich Claudia C. „Sie ist sogar das zweite Jahr in Folge die beste Schwimmerin in ihrer Klasse und ein ganz besonderer Mensch, mit sehr viel Lebensfreude.“

Außerdem geht die Zehnjährige gerne reiten und tanzen. Darüber hinaus gehören Waveboarden, Inline-skaten und Fahrradfahren zu ihren Hobbys. Nichtsdestotrotz bekam die willensstarke Schülerin 2015 präventiv einen Herzschrittmacher zur Unterstützung eingesetzt, falls ihr Lebensmotor eine Frequenz von weniger als 50 Schlägen pro Minute aufweist.

Zudem wurde in einem weiteren kleinen Eingriff dieses Jahres die Aorta geweitet, wodurch Leonies Blutdruck nun einen normalen Wert aufzeigt. „Wir wissen natürlich, dass sich ihr Zustand auch jederzeit verändern kann, und sind auch auf unvorhersehbare Ereignisse eingestellt“, erzählt der Vater. „Insgesamt hat sie aber sehr gute Chancen, ein unbeschwertes und selbstbestimmtes Leben zu führen, ohne sich von der Erkrankung bestimmen zu lassen.“

Herz für Kinderherzen

Die Aktion „Herz für Kinderherzen“ wurde gegründet, um Kinder mit Herzkrankheiten, ihre Eltern und Betreuer enger miteinander zu vernetzen, denn Eltern von Kindern mit angeborenem Herzfehler finden oftmals nur unter Schwierigkeiten die Ressourcen, mit denen sie die medizinische Zukunft ihrer Kinder mitgestalten könnten.

Angeborene Herzfehler (AHF) sind bei Kindern in Deutschland die häufigste Form von Geburtsfehlern. Mehr als 6.500 Kinder kommen jährlich mit einer schweren angeborenen Herzerkrankung zur Welt, fast 25 Prozent dieser Kinder benötigen noch im ersten Lebensjahr mindestens einen operativen Eingriff.

Weitere Informationen und eine Broschüre zum Download unter:
www.sjm.de/herzfuerkinderherzen