Die Krankheit darf kein Tabu sein

Die Erkrankung seiner Tochter Nova hat auch den Alltag von TV-Moderator Jörg Pilawa verändert. 

Herr Pilawa, Ihre Tochter Nova ist im Alter von zwei Jahren an Rheuma erkrankt. Wie geht es Ihrer Familie heute? 

Wir hatten Glück, dass das Rheuma bei Nova so früh erkannt wurde. Zwischen ersten Symptomen und Diagnose sind keine vier Wochen vergangen. Wir haben leider viele Kinder kennengelernt, denen es wesentlich besser gehen würde, wenn sie ihre Diagnose frühzeitig bekommen hätten. Gerade bei Kindern vergehen aber oft Monate oder sogar Jahre, in denen schlimme Schäden auftreten. Ich möchte gern dazu beitragen, dass bekannter wird, dass Rheuma schon bei Kindern auftreten kann.

Wie hat sich Ihr Familienalltag durch Novas Erkrankung verändert? 

Die vielen Termine zu managen, das war sicherlich die größte Umstellung. Davon ist ja nicht nur das Kind betroffen, sondern die ganze Familie. Das fängt bei der Urlaubsplanung an: Wir sind immer gern Skifahren gewesen, aber das ist für Nova einfach nicht mehr das Richtige – für sie ist ein Urlaub in der Sonne besser. Wichtig ist, dass man solche Themen offen mit allen Familienmitgliedern anspricht. Damit die älteren Kinder nicht zurückstecken müssen, können sie allein oder mit einem von uns in eine Skifreizeit fahren. Für akute Phasen haben wir für Nova einen Sitzroller angeschafft. Und wir haben einen sternförmigen Drehöffner für Flaschen, damit sich Nova auch selbst eine Flasche öffnen kann, wenn sie durstig ist.

Hat Nova auch mal schlechte Tage, an denen sie auf das Rheuma schimpft? 

Die Medikamente sind das einzige Problem. Es ist ein Geschenk für uns, dass sie ein absoluter Sonnenschein ist. Sie möchte am liebsten den ganzen Tag Gas geben. Nur wenn es ihr nicht gut geht, zieht sie sich mal zurück, aber das ist nur ganz selten der Fall.

Wenn ein Kind krank ist, machen sich Eltern automatisch Sorgen. Wie gehen Sie mit dieser Angst um?

Das ist das Brutalste an einer Autoimmunerkrankung wie Rheuma: Wenn es gerade gut läuft, hast du immer die Sorge, dass es am nächsten Tag schon wieder anders ist. Mein Rat an alle Betroffenen: Genießt jeden Moment, in dem es gut geht! In den schlechteren Zeiten mache ich mir immer wieder bewusst, dass es auch wieder besser wird. Wenn ein Infekt im Kindergarten umgeht, überlegen wir manchmal, Nova zu Hause zu lassen, damit sie nicht wieder einen Schub bekommt. Mittlerweile schicken wir sie trotzdem, denn wir wissen: Wir können sie nicht vor allem bewahren. Wenn sie sich nicht im Kindergarten ansteckt, kann es am nächsten Tag an der Supermarktkasse sein. Ansonsten versuchen wir, so normal wie möglich weiterzuleben. Für uns ist es wichtig, dass Nova keine Sonderbehandlung bekommt. Das ist weder für sie noch für ihre Geschwister gut. Nova ist ja sowieso unser Nesthäkchen, aber es ist wichtig, ihr zu sagen: Du darfst nicht immer das erste Stück Kuchen haben, die anderen sind auch mal dran!

Haben Sie auch Kontakte zu anderen Eltern betroffener Kinder?

Während unserer Klinikaufenthalte sind richtige Freundschaften entstanden. Wir telefonieren auch und tauschen uns aus. Das Gefühl, mit etwas nicht allein zu sein, ist eine Wahnsinnshilfe – und ganz praktische Tipps natürlich auch. Und als Community können wir auch gemeinsam etwas bewegen.