Home » Gesundheitsguide » Mein Leben mit COPD
Gesundheitsguide

Mein Leben mit COPD

Foto: Andrey_Popov via Shutterstock

Was wäre, wenn du niemals mit dem Rauchen begonnen hättest?
Hätte dich die Krankheit eingeholt und, wenn ja, mit welcher Wucht?
Oder wärst du vielleicht sogar glimpflich davongekommen? Peter* ist 62, einstiger Raucher und Frührentner, denn an Arbeiten ist nicht mehr zu denken. Seine Lunge ist zerstört, und 24 Stunden am Tag ist Peter von medizinischem Sauerstoff abhängig. Im Interview spricht er über sein Leben mit COPD.

Anzeige


Wann ging es los, dass sich eine Veränderung in Ihrem Leben ankündigte?

Um meinen 50. Geburtstag änderte sich mein Leben langsam. Etwas hatte sich eingeschlichen, was ich durch unseren recht aktiven Alltag erst gar nicht wahrgenommen hatte, bis ich meine erste komplett durchhustete Nacht hatte und am nächsten Tag völlig fertig bei meinem Hausarzt saß, von dem ich einen Inhalator mit einem Cortisonspray verschrieben bekam. Damit bekam ich meine erste Diagnose: Belastungsasthma. 

Hat es denn geholfen?

Zuerst ging es mir damit auch besser, aber lange hielt das nicht an. Ich wurde immer kurzatmiger, habe Treppen gemieden, Aufzüge genommen. Ich wollte es ganz einfach nicht wahrhaben und habe auch damals noch weiter geraucht.

Wann hat sich das geändert?

Irgendwann hieß es, dass ein Lungenfacharzt sich mein Elend mal ansehen sollte, und da wollte ich nicht als Raucher hin. Es war selbstverständlich paradox zu denken, er würde es nicht mitbekommen, dass ich mein ganzes Leben geraucht hatte, aber das war der Grund für mich, mit dem Rauchen aufzuhören. Mithilfe eines Mentaltrainers bin ich rauchfrei geworden.

Dann sind Sie also als Nichtraucher zum Lungenfacharzt, wie ging es dann weiter?

Beim Termin mit dem Lungenfacharzt wurde dann die Diagnose COPD gestellt.

Anzeige


Was hat die Diagnose mit Ihnen gemacht?

Kurioserweise bin ich mit der Diagnose sehr gut umgegangen und kann das auch heute noch. Aber mein Leben hat sich extrem verändert: Ich muss Urlaube und Verabredungen um den Sauerstoff und die für mich notwendige Versorgung herum planen. Aber ich lebe auch nach dem Motto „Schlimmer geht immer“ und versuche, das Beste aus der Situation zu machen.  

* Name von der Redaktion geändert

Nächster Artikel
Home » Gesundheitsguide » Mein Leben mit COPD
Gesundheitsguide

Die Krankheit darf kein Tabu sein

Die Erkrankung seiner Tochter Nova hat auch den Alltag von TV-Moderator Jörg Pilawa verändert. 

Herr Pilawa, Ihre Tochter Nova ist im Alter von zwei Jahren an Rheuma erkrankt. Wie geht es Ihrer Familie heute? 

Wir hatten Glück, dass das Rheuma bei Nova so früh erkannt wurde. Zwischen ersten Symptomen und Diagnose sind keine vier Wochen vergangen. Wir haben leider viele Kinder kennengelernt, denen es wesentlich besser gehen würde, wenn sie ihre Diagnose frühzeitig bekommen hätten. Gerade bei Kindern vergehen aber oft Monate oder sogar Jahre, in denen schlimme Schäden auftreten. Ich möchte gern dazu beitragen, dass bekannter wird, dass Rheuma schon bei Kindern auftreten kann.

Wie hat sich Ihr Familienalltag durch Novas Erkrankung verändert? 

Die vielen Termine zu managen, das war sicherlich die größte Umstellung. Davon ist ja nicht nur das Kind betroffen, sondern die ganze Familie. Das fängt bei der Urlaubsplanung an: Wir sind immer gern Skifahren gewesen, aber das ist für Nova einfach nicht mehr das Richtige – für sie ist ein Urlaub in der Sonne besser. Wichtig ist, dass man solche Themen offen mit allen Familienmitgliedern anspricht. Damit die älteren Kinder nicht zurückstecken müssen, können sie allein oder mit einem von uns in eine Skifreizeit fahren. Für akute Phasen haben wir für Nova einen Sitzroller angeschafft. Und wir haben einen sternförmigen Drehöffner für Flaschen, damit sich Nova auch selbst eine Flasche öffnen kann, wenn sie durstig ist.

Hat Nova auch mal schlechte Tage, an denen sie auf das Rheuma schimpft? 

Die Medikamente sind das einzige Problem. Es ist ein Geschenk für uns, dass sie ein absoluter Sonnenschein ist. Sie möchte am liebsten den ganzen Tag Gas geben. Nur wenn es ihr nicht gut geht, zieht sie sich mal zurück, aber das ist nur ganz selten der Fall.

Wenn ein Kind krank ist, machen sich Eltern automatisch Sorgen. Wie gehen Sie mit dieser Angst um?

Das ist das Brutalste an einer Autoimmunerkrankung wie Rheuma: Wenn es gerade gut läuft, hast du immer die Sorge, dass es am nächsten Tag schon wieder anders ist. Mein Rat an alle Betroffenen: Genießt jeden Moment, in dem es gut geht! In den schlechteren Zeiten mache ich mir immer wieder bewusst, dass es auch wieder besser wird. Wenn ein Infekt im Kindergarten umgeht, überlegen wir manchmal, Nova zu Hause zu lassen, damit sie nicht wieder einen Schub bekommt. Mittlerweile schicken wir sie trotzdem, denn wir wissen: Wir können sie nicht vor allem bewahren. Wenn sie sich nicht im Kindergarten ansteckt, kann es am nächsten Tag an der Supermarktkasse sein. Ansonsten versuchen wir, so normal wie möglich weiterzuleben. Für uns ist es wichtig, dass Nova keine Sonderbehandlung bekommt. Das ist weder für sie noch für ihre Geschwister gut. Nova ist ja sowieso unser Nesthäkchen, aber es ist wichtig, ihr zu sagen: Du darfst nicht immer das erste Stück Kuchen haben, die anderen sind auch mal dran!

Haben Sie auch Kontakte zu anderen Eltern betroffener Kinder?

Während unserer Klinikaufenthalte sind richtige Freundschaften entstanden. Wir telefonieren auch und tauschen uns aus. Das Gefühl, mit etwas nicht allein zu sein, ist eine Wahnsinnshilfe – und ganz praktische Tipps natürlich auch. Und als Community können wir auch gemeinsam etwas bewegen.  

JÖRG PILAWA

Der Rheuma-Liga-Botschafter wohnt mit seiner Frau in Hamburg. Das Paar hat drei Kinder: Emmy, Juri und Nova. Außerdem hat der beliebte TV-Moderator noch einen Sohn aus seiner ersten Ehe.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V.

Telefonhotline: 0800-18 18 120
Webseite: www.rheuma-liga.de

Nächster Artikel