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Leben mit HIV – ein Leben auf Sparflamme?

Im Grunde ist HIV heute eine chronische Infektion. Sie bedarf der medizinischen Betreuung, um das Virus zu kontrollieren, sodass es auch im Blut nicht mehr nachweisbar ist. Darüber hinaus gibt es jedoch wenig, was an eine schwere Erkrankung erinnert. Keine komplizierten und aufwendigen Therapieregimes, keine Frührente. Quasi normaler Alltag. Seit 1995 hat sich die Zahl der HIV-Positiven, die 50 Jahre oder älter sind, weltweit mehr als verdoppelt. Rein statistisch lebt ein 20-jähriger Mann in Europa, der heute eine Behandlung beginnt, ein Jahrzehnt länger als vor 20 Jahren, als die erste antiretrovirale Therapie (ART) verfügbar war. Vereinfacht gesagt: Menschen mit HIV können heute unter vergleichbaren Bedingungen leben und alt werden wie Menschen ohne das Virus. Sie können durch die medikamentöse Unterdrückung des Virus unterhalb einer Nachweisgrenze auch das Ansteckungsrisiko absolut minimieren. Aber hat sich das Leben mit HIV darüber hinaus normalisiert?

Wissen um HIV ist lückenhaft

Erfahrungen bestätigen, was Befragungen in Prozentzahlen ausdrücken: Die breite Bevölkerung weiß vergleichsweise wenig über das heutige Leben mit HIV und schätzt zum Beispiel die Risiken einer Ansteckung bei alltäglichen Handlungen falsch ein. So herrscht noch immer der Irrglaube, ein Händedruck oder gemeinsames Trinken aus einem Glas gehöre zu den möglichen Übertragungswegen. Die Ergebnisse einer von Gilead Sciences beauftragten Studie weisen aber auch bei Menschen mit HIV auf eine Kluft zwischen der medizinischen Realität und den darauf aufbauenden Erwartungen an das Leben hin.

Fortschritt im Bereich HIV-Therapien kommt bei den Betroffenen nicht an

Menschen in fünf europäischen Ländern, darunter Deutschland und Großbritannien, wurden unter anderem zu ihrer Einschätzung von Lebenserwartung, Lebensqualität im Alter und Bedeutung von Partnerschaft befragt. Unter den Teilnehmern waren Menschen mit HIV und Menschen ohne das Virus. Im Ergebnis wird deutlich: Menschen mit HIV blicken im Vergleich zu der Allgemeinbevölkerung auch heute mit niedrigeren Erwartungen auf ihre Zukunft. Im Hinblick auf ihre langfristige Gesundheit und das Übertragungsrisiko gibt es nach wie vor große Unsicherheiten.

Laut europäischer Befragung gehen Betroffene im Vergleich zu den nicht infizierten Befragten dreimal häufiger davon aus, nicht so lange zu leben wie ihre Freunde und Familien. Zusätzlich hindern Stigmatisierung und fehlende Aufklärung HIV-Infizierte daran, einen neuen Partner zu finden oder eine Familie zu gründen:

  • —Für Menschen mit HIV haben Liebe und ein gesundes Sexualleben einen höheren Stellenwert als für Menschen ohne HIV. Allerdings hemmt die Infektion fast 40 Prozent bei Verabredungen und beim Kennenlernen potenzieller Partner. Die Mehrheit (59 Prozent) hat Angst davor, ihren HIV-Status offenzulegen.
  • —Mehr als die Hälfte (54 Prozent) hat Bedenken, mit einem Partner Sex zu haben, wobei der Großteil (87 Prozent) befürchtet, er könnte den Virus auf andere übertragen.
  • —Jeden zweiten Befragten mit HIV (52 %) hält die Infektion nicht davon ab, eine Familie zu gründen. Für die restlichen 48 % der Befragten ist das HI-Virus jedoch eine Hürde bei der Familienplanung. Drei Viertel (73 %) sind unsicher hinsichtlich einer möglichen Übertragung des Infekts auf Partner oder Kinder.  

Alte Bilder belasten

„Die Studienergebnisse spiegeln sich in meiner Arbeit mit Betroffenen wider. In den vergangenen 30 Jahren hat sich so viel getan, aber viele Menschen haben immer noch die schrecklichen Bilder von AIDS-Kranken aus den 80ern im Kopf. Das ist ein großes Problem und wir müssen es ändern,“ so Annette Piecha, Projektmanagerin bei KompNet HIV/AIDS e.V. Sie berichtet aus über 25-jähriger Erfahrung in ihrer Arbeit mit Menschen, die mit HIV leben. „Viele Betroffene werden immer noch mangels Aufklärung in vielfältiger Weise stigmatisiert. Als langjährige Beraterin kenne ich die medizinischen Fakten und kann Vorbehalte ausräumen. Aber jemand, der gerade erst positiv getestet wurde, ist meist zu verängstigt, um sich zu wehren. Oftmals werden gerade Frauen sehr spät getestet, weil sie nicht zu den sogenannten Risikogruppen gehören. Oder sie erfahren ihr Testergebnis erst im Rahmen der vorgeschriebenen Schwangerschaftsvorsorge. Die Frauen befürchten zu Unrecht, das Virus auf das Baby zu übertragen. Aber bei frühzeitiger Diagnose und mit einer entsprechenden guten Therapie steht der Schwangerschaft nichts im Wege und das Kind kommt gesund zur Welt.“

Gesellschaftliche Stigmatisierung muss abgebaut werden

„Die Ergebnisse der Studie legen nahe, dass vielen Menschen mit HIV immer noch nicht bewusst ist, dass bei einer Viruslast unterhalb der Nachweisgrenze buchstäblich kein Übertragungsrisiko besteht. Deshalb sollten Menschen mit HIV-Infektion weder Verabredungen scheuen noch Pläne zur Familiengründung aufgeben“, so Tom Hayes von Beyond Positive (Online-Magazin aus Großbritannien für Menschen mit HIV). „Mit der Verbreitung der neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse in unserer Community können wir Barrieren abbauen, von denen viele auf mangelhaftes Verständnis oder fehlenden Glauben im Hinblick auf die heutige medizinische Wirklichkeit im Bereich HIV zurückzuführen sind.“

Um auch mit der HIV-Infektion lange und gut leben zu können, ist ein früher Therapiebeginn besonders wichtig. Außerdem spielen eine personalisierte Therapie für Patienten sowie ein interdisziplinärer Ansatz, der medizinisches Fachpersonal aus verschiedenen Bereichen – zur Risikoreduzierung der Entwicklung bestimmter Begleiterkrankungen – miteinbezieht, eine entscheidende Rolle.

Finden Sie hier einen Überblick über die Auswertung der im Bericht genannten Studie.

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HIV heute

Gesundheit jenseits der Nachweisgrenze ist möglich. Aber: Stigmatisierung erschwert Zugang zu Aufklärung und Beratung. Verglichen mit den 80er- und 90er-Jahren ist es still geworden um HIV und AIDS – im Kino wie in der Lindenstraße.

Wahrscheinlich, weil die Aufklärung zu Safer Sex Früchte getragen hat und weil anders als vor zwanzig oder dreißig Jahren eine HIV-Infektion dank medikamentöser Therapien kein Todesurteil mehr ist.

Die Lebenserwartung der Betroffenen nähert sich der von Gleichaltrigen an, sie können einen nahezu normalen Alltag leben. Dem medizinischen Fortschritt zum Trotz erschwert aber die Angst vor Diskriminierung den Zugang zu Aufklärung und Beratung. Viele Betroffene verdrängen das Thema HIV. Fachleute fordern deshalb an vorderster Front ein Ende der Stigmatisierung.

Allein in 2016 wurden drei neu entwickelte Therapien eingeführt.

In Deutschland kennen nach Schätzungen des Robert Koch-Instituts 2016 circa 85 Prozent der HIV-Infizierten ihren Status. Rund 82 Prozent dieser Gruppe sind in Behandlung. Damit liegt Deutschland unter den 90:90:90-Zielen des Projektes UNAIDS der Vereinten Nationen.

Bis 2020 sollen demnach 90 Prozent der Betroffenen ihre Diagnose kennen, 90 Prozent davon mit einer Therapie versorgt und bei 90 Prozent die Vermehrung des HI-Virus im Körper so zuverlässig blockiert sein, dass es im Blut unterhalb der Nachweisgrenze liegt. Expertengruppen empfehlen darüber hinaus, auch Langzeitgesundheit und Lebensqualität in die internationalen Ziele aufzunehmen.

Perspektive Langzeit-gesundheit ist Realität

Im Zuge der steigenden Lebenserwartung mit HIV gewinnt aus medizinischer Sicht die Lebensqualität bis ins Alter an Stellenwert. Die Innovationszyklen der HIV-Medikamente gleichen denen von Smartphones: Allein in 2016 wurden drei neu entwickelte Therapien eingeführt.

In den vergangen Jahren konnten nicht nur Wirkstoffkombinationen weiterentwickelt sondern auch Nebenwirkungen sowie Langzeittoxizität effektiv reduziert werden. Neben das vorrangige Ziel, das HI-Virus zuverlässig unterhalb der Nachweisgrenze zu halten, tritt der Erhalt der Langzeitgesundheit. Für die Betroffenen ist das eine spürbare Entlastung, da sie im Vergleich zu früher einen normalen Alltag leben können.

„HIV-Mythen“ leben bis heute

Die medizinischen Fortschritte sind im Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit kaum präsent. Vereinzelt gehen Prominente mit einer HIV-Diagnose an die Öffentlichkeit. In Foren, Artikeln oder Blogs schildern Betroffene dennoch das Gefühl von Ausgrenzung oder den bewussten Rückzug.

Menschen, die HIV-gefährdet sind oder mit HIV leben, brauchen vielmehr Aufklärung und Motivation.

Das Stigma einer Ansteckungsgefahr, die von HIV-Infizierten ausgehen könnte, beherrscht ihren erlebten Alltag.

Eine Konsequenz ist das Verdrängen des Themas HIV und das Verschließen vor Aufklärungs- und Beratungsangeboten.

„Therapie-Stopper“ Stigmatisierung

Menschen, die eine HIV-Behandlung und Beratung über Präventionsmaßnahmen benötigen, dürfen kein Problem damit haben, diese in Anspruch zu nehmen, so die Forderung eines Expertengremiums mit Vertretern aus zehn westeuropäischen Ländern. Ihre Auswertung der internationalen Daten von mehr als 10.000 Befragten wurde in dem Bericht „HIV – The Long View“ zusammengefasst und aktuell auf dem Kongress HIV Glasgow vorgestellt.

Die Wissenschaftler und Ärzte sprechen sich deutlich für die Beendigung der Diskriminierung im Zusammenhang mit Sexualverhalten, sexueller Gesundheit und HIV-Status aus. Ihr Statement: Menschen, die HIV-gefährdet sind oder mit HIV leben, brauchen vielmehr Aufklärung und Motivation, um die Prävention chronischer Erkrankungen selbst durch optimal abgestimmte Therapien mit in die Hand zu nehmen.

Eine erfolgreiche HIV-Therapie braucht den Rückhalt aus der Gesellschaft und Fakten, um die Stigma-Barrieren einzureißen. Der Weltaidstag ist deshalb auch im 29sten Jahr ein relevanter Anlass, wie ein Leuchtturm Licht auf den Alltag und die Zukunft mit HIV zu werfen.

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