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Leben mit HIV: Kein Problem (mehr)?

Das Thema HIV und AIDS wird von den Medien nur noch selten aufgegriffen. Auf medizinischen Kongressen wird über immer neue Fortschritte der HIV-Therapie berichtet, auch wenn HIV und AIDS weiterhin nicht heilbar sind. Ist das Leben mit HIV inzwischen also unproblematisch? Die Antwort ist: ja und nein. Die laut Robert Koch-Institut circa 88.400 in Deutschland mit HIV lebenden Menschen sind keine homogene Gruppe. Der Zeitpunkt der Feststellung der Infektion, eine frühzeitig beginnende Behandlung, die Einkommenssituation, der Aufenthaltsstatus bei Geflüchteten oder Migrant(inn)en oder die Verlässlichkeit des Freundeskreises sind einige der Faktoren, die entscheiden, ob HIV jemandem mehr oder weniger Probleme bereitet.

Erkrankte entsprechen oft nicht mehr dem Idealbild eines aktiven und produktiven Teils der Gesellschaft.

Weit mehr als die Hälfte der mit HIV lebenden Menschen in Deutschland geht weiterhin einer Arbeit nach. Sie sind gesellschaftlich integriert und erfolgreich therapiert. Daneben gibt es viele HIV-positive Menschen, deren soziale Lage ungesichert ist und die auch schon vor dem positiven HIV-Test in Armut lebten. Von Schwierigkeiten geprägt ist auch die Lage HIV-positiver Migrantinnen und Migranten oder die Situation HIV-positiver Geflüchteter. Die Unsicherheit bezieht sich nicht nur auf ihren Aufenthaltsstatus, sondern ebenso auf das Erlernen einer neuen Sprache, unbekannter gesellschaftlicher Umgangsformen, eines gleichberechtigten Umgangs zwischen Männern und Frauen und auf unbekannte Zugänge zum Gesundheitssystem.

Der Bedarf an Unterstützung variiert zwischen den beschriebenen Gruppen stark, ebenso die Art der notwendigen Hilfe. Daher gehen die lokalen AIDS-Beratungen und die Deutsche AIDS-Stiftung mit individuellen Hilfsangeboten und Projektförderungen auf die jeweiligen Notlagen ein.

Neben der medizinischen hat jede Krankheit, ganz besonders aber eine HIV-Infektion, auch eine gesellschaftliche Dimension. Erkrankte entsprechen oft nicht mehr dem Idealbild eines aktiven und produktiven Teils der Gesellschaft. Je nach Art der Krankheit erhalten die Erkrankten eher gute Wünsche, Mitleid, befangenes Schweigen, oder sie erfahren Ablehnung, im besten Fall aber auch Akzeptanz. HIV zählt zu den Infektionen, denen eher mit Schweigen und Ablehnung begegnet wird.

Das offene Gespräch über HIV und AIDS sowie Akzeptanz und gelebte Solidarität verbessern die Lebensqualität.

Um die Tabuisierung von HIV und AIDS zu überwinden, müssen wir daher offen über den Schutz vor HIV, und dazu gehören auch Themen wie Sexualität, Drogenkonsum und Homosexualität, sprechen. Nur so schaffen und stabilisieren wir ein gesellschaftliches Klima, das gegen die Stigmatisierung und Ausgrenzung HIV-infizierter und an AIDS erkrankter Menschen gerichtet ist. Das Robert Koch-Institut schätzt, dass zurzeit circa 12.700 der 88.400 mit HIV lebenden Menschen in Deutschland noch nicht von ihrer HIV-Infektion wissen. Viele von ihnen befürchten eine HIV-Infektion, scheuen aus Angst vor Diskriminierung jedoch den HIV-Test. In einer offenen, liberalen Gesellschaft mit niedrigschwelligen Testangeboten wird ihnen die Testentscheidung erleichtert. Dabei könnten sie nach einem positiven Testergebnis von einer früh einsetzenden Therapie sehr profitieren.

Das offene Gespräch über HIV und AIDS sowie Akzeptanz und gelebte Solidarität verbessern die Lebensqualität und den Alltag HIV-positiver Menschen entscheidend. Nicht nur am Welt-AIDS-Tag sind wir alle dazu aufgerufen, solidarisch mit HIV-positiven Menschen zusammenzuleben.

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HIV heute

Gesundheit jenseits der Nachweisgrenze ist möglich. Aber: Stigmatisierung erschwert Zugang zu Aufklärung und Beratung. Verglichen mit den 80er- und 90er-Jahren ist es still geworden um HIV und AIDS – im Kino wie in der Lindenstraße.

Wahrscheinlich, weil die Aufklärung zu Safer Sex Früchte getragen hat und weil anders als vor zwanzig oder dreißig Jahren eine HIV-Infektion dank medikamentöser Therapien kein Todesurteil mehr ist.

Die Lebenserwartung der Betroffenen nähert sich der von Gleichaltrigen an, sie können einen nahezu normalen Alltag leben. Dem medizinischen Fortschritt zum Trotz erschwert aber die Angst vor Diskriminierung den Zugang zu Aufklärung und Beratung. Viele Betroffene verdrängen das Thema HIV. Fachleute fordern deshalb an vorderster Front ein Ende der Stigmatisierung.

Allein in 2016 wurden drei neu entwickelte Therapien eingeführt.

In Deutschland kennen nach Schätzungen des Robert Koch-Instituts 2016 circa 85 Prozent der HIV-Infizierten ihren Status. Rund 82 Prozent dieser Gruppe sind in Behandlung. Damit liegt Deutschland unter den 90:90:90-Zielen des Projektes UNAIDS der Vereinten Nationen.

Bis 2020 sollen demnach 90 Prozent der Betroffenen ihre Diagnose kennen, 90 Prozent davon mit einer Therapie versorgt und bei 90 Prozent die Vermehrung des HI-Virus im Körper so zuverlässig blockiert sein, dass es im Blut unterhalb der Nachweisgrenze liegt. Expertengruppen empfehlen darüber hinaus, auch Langzeitgesundheit und Lebensqualität in die internationalen Ziele aufzunehmen.

Perspektive Langzeit-gesundheit ist Realität

Im Zuge der steigenden Lebenserwartung mit HIV gewinnt aus medizinischer Sicht die Lebensqualität bis ins Alter an Stellenwert. Die Innovationszyklen der HIV-Medikamente gleichen denen von Smartphones: Allein in 2016 wurden drei neu entwickelte Therapien eingeführt.

In den vergangen Jahren konnten nicht nur Wirkstoffkombinationen weiterentwickelt sondern auch Nebenwirkungen sowie Langzeittoxizität effektiv reduziert werden. Neben das vorrangige Ziel, das HI-Virus zuverlässig unterhalb der Nachweisgrenze zu halten, tritt der Erhalt der Langzeitgesundheit. Für die Betroffenen ist das eine spürbare Entlastung, da sie im Vergleich zu früher einen normalen Alltag leben können.

„HIV-Mythen“ leben bis heute

Die medizinischen Fortschritte sind im Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit kaum präsent. Vereinzelt gehen Prominente mit einer HIV-Diagnose an die Öffentlichkeit. In Foren, Artikeln oder Blogs schildern Betroffene dennoch das Gefühl von Ausgrenzung oder den bewussten Rückzug.

Menschen, die HIV-gefährdet sind oder mit HIV leben, brauchen vielmehr Aufklärung und Motivation.

Das Stigma einer Ansteckungsgefahr, die von HIV-Infizierten ausgehen könnte, beherrscht ihren erlebten Alltag.

Eine Konsequenz ist das Verdrängen des Themas HIV und das Verschließen vor Aufklärungs- und Beratungsangeboten.

„Therapie-Stopper“ Stigmatisierung

Menschen, die eine HIV-Behandlung und Beratung über Präventionsmaßnahmen benötigen, dürfen kein Problem damit haben, diese in Anspruch zu nehmen, so die Forderung eines Expertengremiums mit Vertretern aus zehn westeuropäischen Ländern. Ihre Auswertung der internationalen Daten von mehr als 10.000 Befragten wurde in dem Bericht „HIV – The Long View“ zusammengefasst und aktuell auf dem Kongress HIV Glasgow vorgestellt.

Die Wissenschaftler und Ärzte sprechen sich deutlich für die Beendigung der Diskriminierung im Zusammenhang mit Sexualverhalten, sexueller Gesundheit und HIV-Status aus. Ihr Statement: Menschen, die HIV-gefährdet sind oder mit HIV leben, brauchen vielmehr Aufklärung und Motivation, um die Prävention chronischer Erkrankungen selbst durch optimal abgestimmte Therapien mit in die Hand zu nehmen.

Eine erfolgreiche HIV-Therapie braucht den Rückhalt aus der Gesellschaft und Fakten, um die Stigma-Barrieren einzureißen. Der Weltaidstag ist deshalb auch im 29sten Jahr ein relevanter Anlass, wie ein Leuchtturm Licht auf den Alltag und die Zukunft mit HIV zu werfen.

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