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Infektionen

„Wir glauben, dass er glücklich ist.“

Ihr Sohn John steckte sich kurz nach der Geburt mit Herpes-Viren an. Wie passierte das?

Wie es zur Infektion kam wissen wir nicht. Das Virus wird durch Tröpfeninfektion, also durch SpeicheL übertragen. Nach unseren Informationen tragen ca 97% aller Menschen das Virus in sich. 

Es gibt weder eine Impfung dagegen noch kann man die Herkunft des Virus an Hand seiner DNA zurückverfolgen. Weder meine Frau, noch Johns Bruder oder ich hatten je ein Lippenbläschen oder ähnliche Symptome, ebenso wie Verwandte, die John in den ersten Tagen besucht haben. Das „Wie“ und „Warum“ spielt für uns aber auch keine Rolle mehr, wir können es eh nicht mehr ändern.

Viele denken bei Herpes immer an die vermeintlich harmlosen Lippenbläschen. Wieso sind Herpes-Viren für Neugeborene so gefährlich?

Das Herpes Simplex Virus ist in der Lage die Blut-Hirnschranke zu passieren, welche sich erst später schließt, und im Gehirn eine Enzephalitis, eine Entzündung des Gehirns, hervorzurufen was zu schweren Schädigungen des Gehirns, des Nervensystems, Epilepsie und im schlimmsten Fall zum Tod führen kann.

Die Infektion wurde nicht sofort erkannt. Wie äußerten sich die Symptome?

Die Zeit zwischen der Ansteckung und ersten Symptomen beträgt 5-12 Tage. Danach geschah folgendes:

John wurde zuerst unruhig, trank weniger. Dann begann er zu schreien, zu verkrampfen und die Augen zu verdrehen. Das war der Moment in dem wir uns entschieden ins Krankenhaus zu fahren.

Wann wurde die genaue Diagnose gestellt?

Nachdem die Ärzte sich John angesehen hatten nahmen sie ihn sofort auf der Neugeborenenstation auf, erstellten ein großes Blutbild und entnahmen bei einer Lumbalpunktion Flüssigkeit aus Johns Rücken. Sie erklärten uns, dass sie Diese im Labor auf alle möglichen Krankheitserreger testen lassen, die Ergebnisse aber unterschiedlich lange dauern würden, da zum Teil erst Kulturen angesetzt werden müssten.

In der Zwischenzeit wurde John prophylaktisch mit verschiedenen antibakteriellen und antiviralen Mitteln  behandelt um eine weitere Verschlechterung seines Zustandes zu vermeiden, eine Maßnahme, die sich im Nachhinein als lebensrettend erweisen sollte. Nach vier Tage langen Wartens, immer wieder Infos welcher Erreger von der Liste gestrichen werden kann, kam am Ende die niederschmetternde  Diagnose: Herpes Enzephalitis. Die Ärzte konnten nun das Virus bekämpfen indem sie ihm gezielt die richtigen Medikamente gaben.

Was bedeutet diese Diagnose für John und sein Leben?

Nach sechs Wochen wurde John mit starken Schädigungen des Gehirns, des Nervensystems sowie Epilepsie entlassen.

Niemand konnte uns zu diesem Zeitpunkt sagen ob er noch Tage, Wochen oder Monate leben würde. Meine Frau und ich gingen jeden Abend mit dem Wissen ins Bett, dass John am nächsten Tag nicht mehr bei uns sein könnte.

John geht zur Physiotherapie und bekommt Frühförderung.

Es kam jedoch anders als befürchtet. Meine Frau kümmert sich 24/7 um John, nach und nach konnten wir, in Rücksprache mit den Ärzten, einzelne Medikamente abstellen. Jetzt, ein Jahr nach Krankenhausentlassung, bekommt John nur noch ein Drittel der Medikamente die er zu Beginn bekam.

Unabhängig davon ist Johns Gehirn weiter stark geschädigt, er kann sich kaum selbstständig bewegen,  nicht mal eigenständig sitzen. Das Immunsystem ist geschwächt, die Epilepsie wird ihn sein komplettes Leben begleiten. Hinzu kommt, dass er nichts sehen kann, da die Informationen die seine Augen „senden“ nicht verarbeitet werden können.

Wie geht es John heute und wie sieht der gemeinsame Familien-Alltag aus?

Wir glauben, dass John glücklich ist.  Da er nicht sprechen oder durch kontrollierte Gesten auf sich aufmerksam machen kann müssen wir uns auf seine Mimik und die Geräusche verlassen die er von sich geben kann.

Sie können sich nicht vorstellen wie sehr wir simple Wörter wie „Mama“ oder „Papa“ herbeisehnen.

John geht zur Physiotherapie und bekommt Frühförderung um die Motorik und die nicht beschädigten Teile seines Gehirns zu fördern.

Wir müssen darauf achten, dass er rechtzeitig seine Medikamente bekommt, regelmäßige Besuche beim Kinderarzt und im Kinderzentrum des Krankenhauses zur Kontrolle der Entwicklung und der medikamentösen Einstellung gehören fast zum Alltag, ebenso wie das Wissen, dass schon eine kleine Erkältung für John gefährlicher sein kann als z.B. für seinen Bruder.

Meine Frau kümmert sich jeden Tag hingebungsvoll um John, um seinen großen Bruder und macht „nebenbei“ den Haushalt, während ich zur Arbeit gehe, und arbeitet abends, wenn ich zuhause bin, für ihr kleines Unternehmen. Ich bewundere sie dafür was sie jeden Tag schafft, doch ich habe oft Angst dass sie sich dabei selbst vergisst.

Sind Sie seit Entlassung aus dem Krankenhaus auf Hürden gestoßen, wie reagieren die Menschen auf John?

Es gibt immer Menschen die sich abwenden wenn man keine Zeit mehr für sie hat, Menschen die anfangen abfällig über Kinder reden die nicht „normal“ sind. Diese Menschen haben keinen Platz mehr in unserem Leben. Doch die meisten die von John wissen erkundigen sich nach ihm, wollen auch helfen. Auf der Straße sehen die Menschen nur ein Kind in der Trage.

Wir wünschen uns, dass die Diagnose Herpes von den Ärzten ernster genommen wird.

Das mag sich ändern wenn John größer ist. Davor habe ich Angst. Wie werden sie ihm begegnen? Die größten Hürden die wir zu nehmen hatten waren die Behördengänge um den Behindertenstatus anerkennen zu lassen, die Neuorganisation des Alltags und die Anerkennung der Pflegestufe. Es scheint, dass ein Krankheitsbild, dass nicht „auf einer Liste steht“, bei den Krankenkassen nur wenig Beachtung findet.

Wir kennen Kinder die z.B. mit Trisomie geboren wurden und gleich eine Pflegestufe bekommen haben, während wir lange kämpfen mussten um, trotz aller Diagnosen, überhaupt die Pflegestufe beantragen zu können.

Was raten Sie jungen Eltern, denken Sie, dass mehr Aufklärung nötig ist?

Wir wünschen uns, dass die Diagnose Herpes von den Ärzten ernster genommen wird, mehr Aufklärung betrieben wird, welche Gefahren gerade für Säuglinge bestehen wenn man ein „Bläschen“ hat und Dieses nicht vollständig verschwunden ist, Gespräche mit Bekannten zeigten oft, dass meist nur eine Salbe verschrieben wurde, nach dem Motto: „machen Sie die mal da drauf, in ein paar Tagen ist es weg“, ebenso sollte das Thema „Ansteckungskrankheiten“ in Geburtsvorbereitungskursen eine tragendere Rolle spielen.

Eltern möchten wir raten nicht jeden in ihren Kinderwagen gucken zu lassen, schon gar nicht fremde Menschen ihr Kind anfassen zu lassen. Das ist eine Sache die in unserer Gesellschaft für viele Menschen noch normal ist sobald sie ein Baby sehen. Nichtsdestotrotz möchten wir keine Panik verbreiten, die Herpes-Enzephalitis ist zum Glück eine relativ selten auftretende Krankheit.

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HIV heute

Gesundheit jenseits der Nachweisgrenze ist möglich. Aber: Stigmatisierung erschwert Zugang zu Aufklärung und Beratung. Verglichen mit den 80er- und 90er-Jahren ist es still geworden um HIV und AIDS – im Kino wie in der Lindenstraße.

Wahrscheinlich, weil die Aufklärung zu Safer Sex Früchte getragen hat und weil anders als vor zwanzig oder dreißig Jahren eine HIV-Infektion dank medikamentöser Therapien kein Todesurteil mehr ist.

Die Lebenserwartung der Betroffenen nähert sich der von Gleichaltrigen an, sie können einen nahezu normalen Alltag leben. Dem medizinischen Fortschritt zum Trotz erschwert aber die Angst vor Diskriminierung den Zugang zu Aufklärung und Beratung. Viele Betroffene verdrängen das Thema HIV. Fachleute fordern deshalb an vorderster Front ein Ende der Stigmatisierung.

Allein in 2016 wurden drei neu entwickelte Therapien eingeführt.

In Deutschland kennen nach Schätzungen des Robert Koch-Instituts 2016 circa 85 Prozent der HIV-Infizierten ihren Status. Rund 82 Prozent dieser Gruppe sind in Behandlung. Damit liegt Deutschland unter den 90:90:90-Zielen des Projektes UNAIDS der Vereinten Nationen.

Bis 2020 sollen demnach 90 Prozent der Betroffenen ihre Diagnose kennen, 90 Prozent davon mit einer Therapie versorgt und bei 90 Prozent die Vermehrung des HI-Virus im Körper so zuverlässig blockiert sein, dass es im Blut unterhalb der Nachweisgrenze liegt. Expertengruppen empfehlen darüber hinaus, auch Langzeitgesundheit und Lebensqualität in die internationalen Ziele aufzunehmen.

Perspektive Langzeit-gesundheit ist Realität

Im Zuge der steigenden Lebenserwartung mit HIV gewinnt aus medizinischer Sicht die Lebensqualität bis ins Alter an Stellenwert. Die Innovationszyklen der HIV-Medikamente gleichen denen von Smartphones: Allein in 2016 wurden drei neu entwickelte Therapien eingeführt.

In den vergangen Jahren konnten nicht nur Wirkstoffkombinationen weiterentwickelt sondern auch Nebenwirkungen sowie Langzeittoxizität effektiv reduziert werden. Neben das vorrangige Ziel, das HI-Virus zuverlässig unterhalb der Nachweisgrenze zu halten, tritt der Erhalt der Langzeitgesundheit. Für die Betroffenen ist das eine spürbare Entlastung, da sie im Vergleich zu früher einen normalen Alltag leben können.

„HIV-Mythen“ leben bis heute

Die medizinischen Fortschritte sind im Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit kaum präsent. Vereinzelt gehen Prominente mit einer HIV-Diagnose an die Öffentlichkeit. In Foren, Artikeln oder Blogs schildern Betroffene dennoch das Gefühl von Ausgrenzung oder den bewussten Rückzug.

Menschen, die HIV-gefährdet sind oder mit HIV leben, brauchen vielmehr Aufklärung und Motivation.

Das Stigma einer Ansteckungsgefahr, die von HIV-Infizierten ausgehen könnte, beherrscht ihren erlebten Alltag.

Eine Konsequenz ist das Verdrängen des Themas HIV und das Verschließen vor Aufklärungs- und Beratungsangeboten.

„Therapie-Stopper“ Stigmatisierung

Menschen, die eine HIV-Behandlung und Beratung über Präventionsmaßnahmen benötigen, dürfen kein Problem damit haben, diese in Anspruch zu nehmen, so die Forderung eines Expertengremiums mit Vertretern aus zehn westeuropäischen Ländern. Ihre Auswertung der internationalen Daten von mehr als 10.000 Befragten wurde in dem Bericht „HIV – The Long View“ zusammengefasst und aktuell auf dem Kongress HIV Glasgow vorgestellt.

Die Wissenschaftler und Ärzte sprechen sich deutlich für die Beendigung der Diskriminierung im Zusammenhang mit Sexualverhalten, sexueller Gesundheit und HIV-Status aus. Ihr Statement: Menschen, die HIV-gefährdet sind oder mit HIV leben, brauchen vielmehr Aufklärung und Motivation, um die Prävention chronischer Erkrankungen selbst durch optimal abgestimmte Therapien mit in die Hand zu nehmen.

Eine erfolgreiche HIV-Therapie braucht den Rückhalt aus der Gesellschaft und Fakten, um die Stigma-Barrieren einzureißen. Der Weltaidstag ist deshalb auch im 29sten Jahr ein relevanter Anlass, wie ein Leuchtturm Licht auf den Alltag und die Zukunft mit HIV zu werfen.

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